Одесситка Ева Короленко со СМА выиграла бесплатный укол Zolgensma: его стоимость – 2,1 млн долларов


Полуторагодовалая одесситка Ева Короленко, у которой врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА), попала в число счастливчиков, которым фармацевтическая компания Novartis дарит бесплатную генотерапию Zolgensma. Об этом отец девочки Олег Короленко сообщил на своей странице в Facebook.

Мужчина рассказал, что семья давно подала заявку на участие в конкурсе, и была почти уверена, что результаты будут не в их пользу. Однако на днях получили радостную новость – Ева выиграла бесплатный укол и скоро отправится на процедуру.




«Этот день настал. Хочется кричать от счастья всем вокруг – сбор закрыт! Мы начинаем писать новую книгу нашей жизни. Впереди еще много труда и работы. Но теперь мы знаем, что мы сможем», — пишет Олег Короленко.

Участником благотворительной лотереи может быть ребенок со СМА не старше двух лет из страны, где генотерапия официально не одобрена. В год компания разыгрывает 100 доз дорогостоящего препарата.

По состоянию на вчерашний день, на лечение Евы удалось собрать 45% от необходимой суммы (1 млн долларов). Эти средства родители девочки планируют отдать на лечение других детей.

«Сейчас деньги находятся на польской платформе. Мы решим после того, как Ева получит заветный укол. Но могу сказать точно, что мы обязательно поможем деткам», — говорит Олег Короленко.

Напомним, у Евы диагностировали редкое генетическое заболевание — спинально-мышечную атрофию (СМА) первого типа, который считается самым агрессивным. Дети с таким заболеванием не доживают до двух лет без лечения. Врожденный генетический дефект приводит к постепенной атрофии мышц – глотательных, дыхательных. Зачастую дети с таким диагнозом просто задыхаются. Препарат Zolgensma, который необходимо вколоть до двух лет, полностью заменяет поврежденный ген и позволяет ребенку жить полноценной жизнью. Сейчас семья Евы находится в Польше, где ребенок получает поддерживающую терапию.


СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!


Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter

Реклама



RealOdessa
Всегда нужно ВЕРИТЬ! И тогда Бог все даст.
Успешной процедуры малышке!
   Ответить    
WindsOfChange
А те, кто умерли, неправильно верили?
   Ответить    

Одессит_12
Рад за Еву и её родителей. Пусть выздоравливает! Только почему такое дорогое это лекарство?
   Ответить    
RealOdessa
Его производят из печени спившихся адвокатов.
   Ответить    

Комментарий получил много негативных оценок посетителей
WindsOfChange
В темные времена такие дети умирали без всякой лотереи, потому что генной терапии ещё не было.
   Ответить    
арчибальд арчибальдович
Обычно, собирают всем миром. Но, здесь тот случай, когда везение означает жизнь. Здоровья малышке!
   Ответить    
stewardtz
Интересна себестоимость этого укола. Я знаю. что там каждый укол уникальный и это высшего порядка генная инженерия. Но… неужели реально это ТАК дорого?
   Ответить    
Комментарий получил много негативных оценок посетителей
eqmlista
Видимо больных не так много и на конвейер поставить лекарство не имеет смысла. А единичные изделия на острие науки стоят действительно дорого.
   Ответить    

dima.od.ua
Диме Свичинскому отдайте.
   Ответить    
elsa
elsa 27 апреля 2021, 12:21     -2      
Детей жалко, бесспорно, но почему-то никто не говорит о том, что даже после введения Zolgensma, ребенок никогда не станет здоровим членом общества, в 90% случаев он выживет, но навсегда останется инвалидом, в лучшем случае прикованым к креслу-каталке.
   Ответить    
kuku_09
kuku_09   страна по ip - od 27 апреля 2021, 12:40     +12      
С чего в взяли?! Из Википедии:… во всяком случае однократное введение препарата Золгенсма демонстрирует, что пациенты начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью отвечающих нормальному возрастному развитию
   Ответить    
   Правила


Реклама


10 декабря
10:45 Одесская область осталась без света: обесточены все потребители, кроме объектов критической инфраструктуры
1
09:35 Силы обороны за сутки уничтожили две РСЗО и артсистему: наибольшие потери враг понес на Бахмутском и Лиманском направлениях (инфографика)
08:39 Атака дронов в Одесской области: враг попал по объектам энергетической инфраструктуры, без света тысячи потребителей
4
9 декабря
22:15 Сеньйор-переможець: як одеський шахіст підкорив місто святого Франциска фотографии
8
21:25 На фронте погиб рекордсмен Украины по пауэрлифтингу Ярослав Хибовский: парню было 23 года
11
21:21 Обыски в одесском бюро судебно-медицинской экспертизы: стали известны подробности дела
5
20:27 В Одесской области 11-летняя девочка получила травму на электросамокате: ехала по дороге без взрослых фотографии
3
19:37 Болгария впервые отправит Украине военную помощь
15
19:06 В Подольске к ответственности привлекут 28-летнюю горе-мать: ее трехмесячная дочь получила травму головы
2
18:48 В Одессе муж заказал поджог авто жены: во всем виновата ревность (фото, видео) фотографии
5
18:18 Кто защищает московских попов: на севере Одесской области провалили голосование за обращение о запрете МП (видео) видео
19
17:46 «Подари тепло ближнему»: в Одессе стартовала акция по сбору помощи для паллиативных пациентов
1
17:20 СБУ проверяет Свято-Покровский кафедральный собор в Киевской области (фото) фотографии
4
17:17 Второе «одесское дело»: о подозрении объявили трем заместителям Труханова — Кучуку заочно
34
16:58 Два разных матча, две победы: одесская «Бипа» продолжает победное шествие в баскетбольной Суперлиге




Статьи:

Три года трагедии в доме Асвадурова: неутихающая боль и туманные судебные перспективы

Случай в городе Х.: прерванная баня, партизанская смекалка и Остров Сокровищ для русских

Заглянуть в прошлое: молодой создатель 3D-моделей сделал визуализацию Хаджибейской крепости





Новости Одессы в фотографиях: