ЗАРС



Одесситка Ева Короленко со СМА выиграла бесплатный укол Zolgensma: его стоимость – 2,1 млн долларов


Полуторагодовалая одесситка Ева Короленко, у которой врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА), попала в число счастливчиков, которым фармацевтическая компания Novartis дарит бесплатную генотерапию Zolgensma. Об этом отец девочки Олег Короленко сообщил на своей странице в Facebook.

Мужчина рассказал, что семья давно подала заявку на участие в конкурсе, и была почти уверена, что результаты будут не в их пользу. Однако на днях получили радостную новость – Ева выиграла бесплатный укол и скоро отправится на процедуру.




«Этот день настал. Хочется кричать от счастья всем вокруг – сбор закрыт! Мы начинаем писать новую книгу нашей жизни. Впереди еще много труда и работы. Но теперь мы знаем, что мы сможем», — пишет Олег Короленко.

Участником благотворительной лотереи может быть ребенок со СМА не старше двух лет из страны, где генотерапия официально не одобрена. В год компания разыгрывает 100 доз дорогостоящего препарата.

По состоянию на вчерашний день, на лечение Евы удалось собрать 45% от необходимой суммы (1 млн долларов). Эти средства родители девочки планируют отдать на лечение других детей.

«Сейчас деньги находятся на польской платформе. Мы решим после того, как Ева получит заветный укол. Но могу сказать точно, что мы обязательно поможем деткам», — говорит Олег Короленко.

Напомним, у Евы диагностировали редкое генетическое заболевание — спинально-мышечную атрофию (СМА) первого типа, который считается самым агрессивным. Дети с таким заболеванием не доживают до двух лет без лечения. Врожденный генетический дефект приводит к постепенной атрофии мышц – глотательных, дыхательных. Зачастую дети с таким диагнозом просто задыхаются. Препарат Zolgensma, который необходимо вколоть до двух лет, полностью заменяет поврежденный ген и позволяет ребенку жить полноценной жизнью. Сейчас семья Евы находится в Польше, где ребенок получает поддерживающую терапию.


Реклама


Заметили ошибку? Выделяйте слово с ошибкой и нажимайте control-enter



RealOdessa
Всегда нужно ВЕРИТЬ! И тогда Бог все даст.
Успешной процедуры малышке!
   Ответить    
WindsOfChange
А те, кто умерли, неправильно верили?
   Ответить    

Одессит_12
Рад за Еву и её родителей. Пусть выздоравливает! Только почему такое дорогое это лекарство?
   Ответить    
RealOdessa
Его производят из печени спившихся адвокатов.
   Ответить    

Комментарий получил много негативных оценок посетителей
WindsOfChange
В темные времена такие дети умирали без всякой лотереи, потому что генной терапии ещё не было.
   Ответить    
арчибальд арчибальдович
Обычно, собирают всем миром. Но, здесь тот случай, когда везение означает жизнь. Здоровья малышке!
   Ответить    
stewardtz
Интересна себестоимость этого укола. Я знаю. что там каждый укол уникальный и это высшего порядка генная инженерия. Но… неужели реально это ТАК дорого?
   Ответить    
Комментарий получил много негативных оценок посетителей
eqmlista
Видимо больных не так много и на конвейер поставить лекарство не имеет смысла. А единичные изделия на острие науки стоят действительно дорого.
   Ответить    

dima.od.ua
Диме Свичинскому отдайте.
   Ответить    
elsa
elsa 27 апреля 2021, 12:21     -2      
Детей жалко, бесспорно, но почему-то никто не говорит о том, что даже после введения Zolgensma, ребенок никогда не станет здоровим членом общества, в 90% случаев он выживет, но навсегда останется инвалидом, в лучшем случае прикованым к креслу-каталке.
   Ответить    
kuku_09
kuku_09   страна по ip - od 27 апреля 2021, 12:40     +12      
С чего в взяли?! Из Википедии:… во всяком случае однократное введение препарата Золгенсма демонстрирует, что пациенты начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью отвечающих нормальному возрастному развитию
   Ответить    
   Правила


танго
Реклама


18 января
21:05 В Измаиле горел склад фотографии видео
20:52 Известные одесситы призвали горожан вакцинироваться фотографии видео
5
18:45 «Удачных поисков, федералы!»: к новому всплеску «телефонного терроризма» причастны россияне
21
17:49 В Одессе задержали гражданина РФ, который находился в международном розыске
10
17:33 Инвестирование в недвижимость: чего ждать от 2022 года? (на правах рекламы)
8
17:19 В одесском аэропорту искали бомбу
3
16:45 На берегу Днестровского лимана потушили масштабное возгорание кустарников фотографии видео
4
16:31 «Украинский портрет». Одесская художница, создавшая образы Ющенко, Шухевича и Лесю Украинку, представила свое искусство в Черноморске фотографии
9
16:08 Одесский аэропорт стал четвертым в Украине по пассажиропотоку
7
15:21 В Одессе ветер повалил уже два десятка деревьев
2
15:00 Американский самолет проводит разведку Донбаса и Приазовья (обновлено)
10
14:10 «Суспільне» огласило длинный список участников Нацотбора на «Евровидение-2022»
13:40 Главный борец с киберпреступлениями в Одесской области пошел на повышение: он возглавил департамент Нацполиции
15
13:36 В Одесской области 17 населенных пунктов остались без света из-за порывов ветра
13:30 «Игра на нервах»: как недобросовестные продавцы пиротехники зарабатывают на детях
2


Новости от НВ


США не планируют наращивать военное присутствие в Украине Пентагон



«Порошенко и безопасность». Что будут обсуждать во время визита Блинкена в Украину Бессмертный



Чтобы эффективно сотрудничать. Навык, который улучшит общение




Статьи:

Пятьдесят оттенков Труханова: политика, спорт, религия и созерцание коммунальной бездны

Отсеченная голова — несмытый позор: как глумились над останками бывшего мэра Измаила

Трагикомедии COVID-19: от Новых Санжар до «диджитализации» по-украински





Новости Одессы в фотографиях:











В Измаиле горел склад (фото, видео)
В Измаиле горел склад (фото, видео)
Известные одесситы призвали горожан вакцинироваться (видео)
Видео: Известные одесситы призвали горожан вакцинироваться (видео)
«Удачных поисков, федералы!»: к новому всплеску «телефонного терроризма» причастны россияне
«Удачных поисков, федералы!»: к новому всплеску «телефонного терроризма» причастны россияне
В Одессе задержали гражданина РФ, который находился в международном розыске
В Одессе задержали гражданина РФ, который находился в международном розыске