artville1



Одесситка Ева Короленко со СМА выиграла бесплатный укол Zolgensma: его стоимость – 2,1 млн долларов


0

Полуторагодовалая одесситка Ева Короленко, у которой врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА), попала в число счастливчиков, которым фармацевтическая компания Novartis дарит бесплатную генотерапию Zolgensma. Об этом отец девочки Олег Короленко сообщил на своей странице в Facebook.

Мужчина рассказал, что семья давно подала заявку на участие в конкурсе, и была почти уверена, что результаты будут не в их пользу. Однако на днях получили радостную новость – Ева выиграла бесплатный укол и скоро отправится на процедуру.




«Этот день настал. Хочется кричать от счастья всем вокруг – сбор закрыт! Мы начинаем писать новую книгу нашей жизни. Впереди еще много труда и работы. Но теперь мы знаем, что мы сможем», — пишет Олег Короленко.

Участником благотворительной лотереи может быть ребенок со СМА не старше двух лет из страны, где генотерапия официально не одобрена. В год компания разыгрывает 100 доз дорогостоящего препарата.

По состоянию на вчерашний день, на лечение Евы удалось собрать 45% от необходимой суммы (1 млн долларов). Эти средства родители девочки планируют отдать на лечение других детей.

«Сейчас деньги находятся на польской платформе. Мы решим после того, как Ева получит заветный укол. Но могу сказать точно, что мы обязательно поможем деткам», — говорит Олег Короленко.

Напомним, у Евы диагностировали редкое генетическое заболевание — спинально-мышечную атрофию (СМА) первого типа, который считается самым агрессивным. Дети с таким заболеванием не доживают до двух лет без лечения. Врожденный генетический дефект приводит к постепенной атрофии мышц – глотательных, дыхательных. Зачастую дети с таким диагнозом просто задыхаются. Препарат Zolgensma, который необходимо вколоть до двух лет, полностью заменяет поврежденный ген и позволяет ребенку жить полноценной жизнью. Сейчас семья Евы находится в Польше, где ребенок получает поддерживающую терапию.


СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!
0


Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter




RealOdessa
Всегда нужно ВЕРИТЬ! И тогда Бог все даст.
Успешной процедуры малышке!
   Ответить    
WindsOfChange
А те, кто умерли, неправильно верили?
   Ответить    

Одессит_12
Рад за Еву и её родителей. Пусть выздоравливает! Только почему такое дорогое это лекарство?
   Ответить    
RealOdessa
Его производят из печени спившихся адвокатов.
   Ответить    

Комментарий получил много негативных оценок посетителей
WindsOfChange
В темные времена такие дети умирали без всякой лотереи, потому что генной терапии ещё не было.
   Ответить    
арчибальд арчибальдович
Обычно, собирают всем миром. Но, здесь тот случай, когда везение означает жизнь. Здоровья малышке!
   Ответить    
stewardtz
Интересна себестоимость этого укола. Я знаю. что там каждый укол уникальный и это высшего порядка генная инженерия. Но… неужели реально это ТАК дорого?
   Ответить    
Комментарий получил много негативных оценок посетителей
eqmlista
Видимо больных не так много и на конвейер поставить лекарство не имеет смысла. А единичные изделия на острие науки стоят действительно дорого.
   Ответить    

dima.od.ua
Диме Свичинскому отдайте.
   Ответить    
elsa
elsa 27 апреля 2021, 12:21     -2      
Детей жалко, бесспорно, но почему-то никто не говорит о том, что даже после введения Zolgensma, ребенок никогда не станет здоровим членом общества, в 90% случаев он выживет, но навсегда останется инвалидом, в лучшем случае прикованым к креслу-каталке.
   Ответить    
kuku_09
kuku_09   страна по ip - od 27 апреля 2021, 12:40     +12      
С чего в взяли?! Из Википедии:… во всяком случае однократное введение препарата Золгенсма демонстрирует, что пациенты начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью отвечающих нормальному возрастному развитию
   Ответить    
   Правила




20 мая
23:00 Обещал починить: автомойщик похитил и продал автомобиль пожилого одессита
3
22:08 Бои в Харьковской области: чего там точно не происходит и почему больные фантазии помешали россиянам использовать неплохой шанс
4
21:20 Женское фехтование: украинская сборная с одесситками в составе выиграла этап кубка мира фотографии
20:15 Экзистенциальное бесстрашие: почему мобилизация не только законна и оправдана, но и жизненно необходима (колонка редактора) видео
18
19:21 21 мая в Одесской области будут действовать графики отключения электричества
7
18:18 Слежка, блокирование дороги и исчезнувшая колонна: под Одессой пытаются незаконно утилизировать тонны мяса с места прилета ракеты
3
17:20 Аварийное отключение: в центре Одессы не будет воды 21 мая
1
16:31 Нашли в нескольких километрах от дома: одесские полицейские вернули домой семилетнего мальчика и его пятилетнюю сестру
4
15:08 В бухте Севастополя предположительно уничтожен последний в Крыму корабль-носитель крылатых ракет
14
14:10 В Одессе задержали вражеского агента, который выискивал противовоздушную оборону (фото)
18
13:13 Vernissage в Пассаже: одесские предприниматели возрождают былую славу торгового центра (общество) фотографии
7
12:25 Одесский горсовет выделит 38 млн гривен военным на харьковском направлении
9
11:33 Как принцесса Суриотай остановила войну с ракшасами. Одесские дети играют в стиле театра Кхон (фото) фотографии
1
10:28 В Одессе военный после стрельбы у библиотеки отдал пистолет полицейским
9
09:22 Украинские защитники сбили все 29 запущенных оккупантами дронов
5




Статьи:

«Был спокоен как никогда»: одесский сержант уничтожил в ближнем бою сразу шесть оккупантов

Харьковское наступление врага: что происходит и есть ли угроза для столицы украинской Слобожанщины?

Долой Думскую площадь: об одесских перегибах с деколонизацией (колонка редактора)





Новости Одессы в фотографиях:










Думская в Viber


Бои в Харьковской области: чего там точно не происходит и почему больные фантазии помешали россиянам использовать неплохой шанс  
Бои в Харьковской области: чего там точно не происходит и почему больные фантазии помешали россиянам использовать неплохой шанс  
Женское фехтование: украинская сборная с одесситками в составе выиграла этап кубка мира
Женское фехтование: украинская сборная с одесситками в составе выиграла этап кубка мира
Экзистенциальное бесстрашие: почему мобилизация не только законна и оправдана, но и жизненно необходима (колонка редактора)
Видео: Экзистенциальное бесстрашие: почему мобилизация не только законна и оправдана, но и жизненно необходима (колонка редактора)
Ми використовуємо cookies    Ok    ×