зезман2



Одесситка Ева Короленко со СМА выиграла бесплатный укол Zolgensma: его стоимость – 2,1 млн долларов


Полуторагодовалая одесситка Ева Короленко, у которой врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА), попала в число счастливчиков, которым фармацевтическая компания Novartis дарит бесплатную генотерапию Zolgensma. Об этом отец девочки Олег Короленко сообщил на своей странице в Facebook.

Мужчина рассказал, что семья давно подала заявку на участие в конкурсе, и была почти уверена, что результаты будут не в их пользу. Однако на днях получили радостную новость – Ева выиграла бесплатный укол и скоро отправится на процедуру.




«Этот день настал. Хочется кричать от счастья всем вокруг – сбор закрыт! Мы начинаем писать новую книгу нашей жизни. Впереди еще много труда и работы. Но теперь мы знаем, что мы сможем», — пишет Олег Короленко.

Участником благотворительной лотереи может быть ребенок со СМА не старше двух лет из страны, где генотерапия официально не одобрена. В год компания разыгрывает 100 доз дорогостоящего препарата.

По состоянию на вчерашний день, на лечение Евы удалось собрать 45% от необходимой суммы (1 млн долларов). Эти средства родители девочки планируют отдать на лечение других детей.

«Сейчас деньги находятся на польской платформе. Мы решим после того, как Ева получит заветный укол. Но могу сказать точно, что мы обязательно поможем деткам», — говорит Олег Короленко.

Напомним, у Евы диагностировали редкое генетическое заболевание — спинально-мышечную атрофию (СМА) первого типа, который считается самым агрессивным. Дети с таким заболеванием не доживают до двух лет без лечения. Врожденный генетический дефект приводит к постепенной атрофии мышц – глотательных, дыхательных. Зачастую дети с таким диагнозом просто задыхаются. Препарат Zolgensma, который необходимо вколоть до двух лет, полностью заменяет поврежденный ген и позволяет ребенку жить полноценной жизнью. Сейчас семья Евы находится в Польше, где ребенок получает поддерживающую терапию.


СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!


Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter




RealOdessa
Всегда нужно ВЕРИТЬ! И тогда Бог все даст.
Успешной процедуры малышке!
   Ответить    
WindsOfChange
А те, кто умерли, неправильно верили?
   Ответить    

Одессит_12
Рад за Еву и её родителей. Пусть выздоравливает! Только почему такое дорогое это лекарство?
   Ответить    
RealOdessa
Его производят из печени спившихся адвокатов.
   Ответить    

Комментарий получил много негативных оценок посетителей
WindsOfChange
В темные времена такие дети умирали без всякой лотереи, потому что генной терапии ещё не было.
   Ответить    
арчибальд арчибальдович
Обычно, собирают всем миром. Но, здесь тот случай, когда везение означает жизнь. Здоровья малышке!
   Ответить    
stewardtz
Интересна себестоимость этого укола. Я знаю. что там каждый укол уникальный и это высшего порядка генная инженерия. Но… неужели реально это ТАК дорого?
   Ответить    
Комментарий получил много негативных оценок посетителей
eqmlista
Видимо больных не так много и на конвейер поставить лекарство не имеет смысла. А единичные изделия на острие науки стоят действительно дорого.
   Ответить    

dima.od.ua
Диме Свичинскому отдайте.
   Ответить    
elsa
elsa 27 апреля 2021, 12:21     -2      
Детей жалко, бесспорно, но почему-то никто не говорит о том, что даже после введения Zolgensma, ребенок никогда не станет здоровим членом общества, в 90% случаев он выживет, но навсегда останется инвалидом, в лучшем случае прикованым к креслу-каталке.
   Ответить    
kuku_09
kuku_09   страна по ip - od 27 апреля 2021, 12:40     +12      
С чего в взяли?! Из Википедии:… во всяком случае однократное введение препарата Золгенсма демонстрирует, что пациенты начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью отвечающих нормальному возрастному развитию
   Ответить    
   Правила



18 мая
19:05 Первый упал: в Одессе неизвестные разбили мемориальную доску Пушкину (фото) фотографии
3
16:19 В Одессе ожила украинская интеллигенция начала ХХ века (фото, видео) фотографии видео
5
13:43 «Надеемся, что они вернутся домой»: что одесситы знают о крымских татарах (видео) видео
6
10:34 Евровидение-2025: прогнозы не сработали, Украина вышла в топ-10, а одессита начали хейтить (колонка) фотографии
12
08:50 Американский беспилотник после годичного перерыва приступил к патрулированию над Черным морем
4
17 мая
21:57 Дирижабль духовности: живой классик одесского современного искусства помогает армии (фото) фотографии
4
19:09 Смертельный пожар под Одессой: погибли двое детей (фото) фотографии
1
16:16 Почти 80% ожогов тела: скончалась женщина, пострадавшая от вражеской атаки по Одесской области
56
13:42 Борьба за избирателей продолжается? Советницу мэра Одессы снова уличили в саморекламе на городском ремонте
3
11:37 Четырехлетняя борьба за власть в Бессарабии: Кубейский сельсовет вновь обязан вернуть уволенного главу
4
08:51 Одесская мэрия хочет потратить 220 млн грн на ремонт коллектора в Аркадии: исполнителя уже ищут, но денег нет фотографии
4
16 мая
21:36 Врагу нечем крыть: «Магуры» заперли российский флот в портах и контролируют огромные пространства
1
20:20 Мы должны продолжать игру, даже если это участие в спектакле: итоги переговоров Украины и рф в Стамбуле
43
18:45 Благодійний тур «Ти щаслива будеш»: Dima Prokopov заспіває для мешканців Бессарабського (на правах реклами)
2
17:00 В Пересыпском районе Одессы масштабная пробка: трамвай заблокировал движение (фото, видео) фотографии видео
4




Статьи:

Главный ресторатор Одессы про заведения для телочек, Жванецкого и войну с прокуратурой

По следам Кучмы: каким было прямое президентское правление в Одессе и чем оно опасно сейчас

Последний шанс спасти Аркадию от транспортного коллапса: мэрии придется быть решительной, а застройщикам — поступиться территорией





13:42
На бульваре ВМС (Жванецкого) некрасивые деревья решили спрятать за красивыми но напечатанными.

Теперь у нас не склон, а Photoshop 1.0: зелень пиксельная, листья ламинированные, а воздух с привкусом абсурда. Ждем следующий апгрейд возможно, вместо клумб установят NFT-цветы.



12:42
На Небесной Сотни ДТП с маршруткой.



12:28
Сьогодні Україна вшановує пам'ять жертв геноциду кримськотатарського народу одну з найтрагічніших сторінок у сучасній історії. Саме цього дня у 1944 році сталінський режим розпочав масову депортацію кримських татар з їхньої історичної батьківщини Криму.

Ми спитали в мешканців Одеси, що вони знають про кримських татар. Результати, якщо чесно, засмутили.

Читать дальше

08:32
На дороги Одессы и Измаила вернулись мотопатрульные.

Такие полицейские более мобильные и быстрые, а главное могут легко передвигаться через пробки. Именно это делает их более эффективными при оформлении ДТП, из-за которых возникают значительные осложнения движения, или при задержании правонарушителя, пытающегося скрыться дворами.

Читать дальше

02:03
Результаты финала.









Думская в Viber
Ми використовуємо cookies    Ok    ×