artville1



Одесситка Ева Короленко со СМА выиграла бесплатный укол Zolgensma: его стоимость – 2,1 млн долларов


0

Полуторагодовалая одесситка Ева Короленко, у которой врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА), попала в число счастливчиков, которым фармацевтическая компания Novartis дарит бесплатную генотерапию Zolgensma. Об этом отец девочки Олег Короленко сообщил на своей странице в Facebook.

Мужчина рассказал, что семья давно подала заявку на участие в конкурсе, и была почти уверена, что результаты будут не в их пользу. Однако на днях получили радостную новость – Ева выиграла бесплатный укол и скоро отправится на процедуру.




«Этот день настал. Хочется кричать от счастья всем вокруг – сбор закрыт! Мы начинаем писать новую книгу нашей жизни. Впереди еще много труда и работы. Но теперь мы знаем, что мы сможем», — пишет Олег Короленко.

Участником благотворительной лотереи может быть ребенок со СМА не старше двух лет из страны, где генотерапия официально не одобрена. В год компания разыгрывает 100 доз дорогостоящего препарата.

По состоянию на вчерашний день, на лечение Евы удалось собрать 45% от необходимой суммы (1 млн долларов). Эти средства родители девочки планируют отдать на лечение других детей.

«Сейчас деньги находятся на польской платформе. Мы решим после того, как Ева получит заветный укол. Но могу сказать точно, что мы обязательно поможем деткам», — говорит Олег Короленко.

Напомним, у Евы диагностировали редкое генетическое заболевание — спинально-мышечную атрофию (СМА) первого типа, который считается самым агрессивным. Дети с таким заболеванием не доживают до двух лет без лечения. Врожденный генетический дефект приводит к постепенной атрофии мышц – глотательных, дыхательных. Зачастую дети с таким диагнозом просто задыхаются. Препарат Zolgensma, который необходимо вколоть до двух лет, полностью заменяет поврежденный ген и позволяет ребенку жить полноценной жизнью. Сейчас семья Евы находится в Польше, где ребенок получает поддерживающую терапию.


СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!
0


Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter




RealOdessa
Всегда нужно ВЕРИТЬ! И тогда Бог все даст.
Успешной процедуры малышке!
   Ответить    
WindsOfChange
А те, кто умерли, неправильно верили?
   Ответить    

Одессит_12
Рад за Еву и её родителей. Пусть выздоравливает! Только почему такое дорогое это лекарство?
   Ответить    
RealOdessa
Его производят из печени спившихся адвокатов.
   Ответить    

Комментарий получил много негативных оценок посетителей
WindsOfChange
В темные времена такие дети умирали без всякой лотереи, потому что генной терапии ещё не было.
   Ответить    
арчибальд арчибальдович
Обычно, собирают всем миром. Но, здесь тот случай, когда везение означает жизнь. Здоровья малышке!
   Ответить    
stewardtz
Интересна себестоимость этого укола. Я знаю. что там каждый укол уникальный и это высшего порядка генная инженерия. Но… неужели реально это ТАК дорого?
   Ответить    
Комментарий получил много негативных оценок посетителей
eqmlista
Видимо больных не так много и на конвейер поставить лекарство не имеет смысла. А единичные изделия на острие науки стоят действительно дорого.
   Ответить    

dima.od.ua
Диме Свичинскому отдайте.
   Ответить    
elsa
elsa 27 апреля 2021, 12:21     -2      
Детей жалко, бесспорно, но почему-то никто не говорит о том, что даже после введения Zolgensma, ребенок никогда не станет здоровим членом общества, в 90% случаев он выживет, но навсегда останется инвалидом, в лучшем случае прикованым к креслу-каталке.
   Ответить    
kuku_09
kuku_09   страна по ip - od 27 апреля 2021, 12:40     +12      
С чего в взяли?! Из Википедии:… во всяком случае однократное введение препарата Золгенсма демонстрирует, что пациенты начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью отвечающих нормальному возрастному развитию
   Ответить    
   Правила




15 апреля
23:48 Об ухудшении на фронте и футбольной «лиге смерти»: непозитивный видеоблогер «Думской» делится своим пессимизмом (видео)
22:36 Весенний белкопад: одесситам рассказали, как помочь выпавшим из гнезда детенышам
21:54 Правительство Италии выделит 45 млн на восстановление поврежденных обстрелами памятников архитектуры в Одессе фотографии
6
20:55 В Одессе 24 спасателя тушили заброшенное здание на Таможенной площади фотографии
2
19:28 Предупреждение: в Одесской области объявили чрезвычайный уровень пожарной опасности
4
18:23 Ціні зростуть майже на все: одеські депутати звернулися до керівництва країни з вимогою не підвищувати акцизи на пальне (політика) фотографии
4
17:12 Языковые курсы в библиотеках и кинопоказы под открытым небом: Одесский горсовет наконец решил заняться поддержкой украинского
55
16:27 Ударил одессита ножом за отказ купить алкоголь: 18-летнему злоумышленнику грозит до восьми лет (фото, видео) видео
2
15:45 На одесских Черемушках прорвало трубу: затопило двор, окрестные улицы остались без воды (фото, видео) видео
15:25 В Одесской области отремонтируют убежище для детсада за 5,7 млн гривен: ранее тот же подрядчик просил за эти работы меньше
14:40 Требовал откаты у импортеров: в Одесской области задержали начальника одного из таможенных постов
2
14:11 Оккупанты сколотили новую группировку войск: будет действовать на белгородском направлении и угрожать Харькову
5
13:33 Количество маршруток для людей с инвалидностью в Одессе сократилось за несколько месяцев почти вдвое: причина — передел рынка
4
12:22 Одесситам, потерявшим жилье в результате российских ударов, помогут арендовать временное
1
11:28 Изящная нагота и загадочные одеяния: одесские художники отметили дни рождения выставками (фото, видео) фотографии видео
2




Статьи:

Фронтовая байка о тумане войны и иллюзионистах в погонах: как наши военные кудесники врага вокруг пальца обводят

Украинский воин, который разгневал патриарха: как открытый гей получил церковную награду и почему ее у него отобрали

Одесские расклады: как политические силы заводят в горсовет новых депутатов, и почему законная процедура не всегда работает





Новости Одессы в фотографиях:










Думская в Viber
Ми використовуємо cookies    Ok    ×