Одесситка Ева Короленко со СМА выиграла бесплатный укол Zolgensma: его стоимость – 2,1 млн долларов


Полуторагодовалая одесситка Ева Короленко, у которой врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА), попала в число счастливчиков, которым фармацевтическая компания Novartis дарит бесплатную генотерапию Zolgensma. Об этом отец девочки Олег Короленко сообщил на своей странице в Facebook.

Мужчина рассказал, что семья давно подала заявку на участие в конкурсе, и была почти уверена, что результаты будут не в их пользу. Однако на днях получили радостную новость – Ева выиграла бесплатный укол и скоро отправится на процедуру.




«Этот день настал. Хочется кричать от счастья всем вокруг – сбор закрыт! Мы начинаем писать новую книгу нашей жизни. Впереди еще много труда и работы. Но теперь мы знаем, что мы сможем», — пишет Олег Короленко.

Участником благотворительной лотереи может быть ребенок со СМА не старше двух лет из страны, где генотерапия официально не одобрена. В год компания разыгрывает 100 доз дорогостоящего препарата.

По состоянию на вчерашний день, на лечение Евы удалось собрать 45% от необходимой суммы (1 млн долларов). Эти средства родители девочки планируют отдать на лечение других детей.

«Сейчас деньги находятся на польской платформе. Мы решим после того, как Ева получит заветный укол. Но могу сказать точно, что мы обязательно поможем деткам», — говорит Олег Короленко.

Напомним, у Евы диагностировали редкое генетическое заболевание — спинально-мышечную атрофию (СМА) первого типа, который считается самым агрессивным. Дети с таким заболеванием не доживают до двух лет без лечения. Врожденный генетический дефект приводит к постепенной атрофии мышц – глотательных, дыхательных. Зачастую дети с таким диагнозом просто задыхаются. Препарат Zolgensma, который необходимо вколоть до двух лет, полностью заменяет поврежденный ген и позволяет ребенку жить полноценной жизнью. Сейчас семья Евы находится в Польше, где ребенок получает поддерживающую терапию.


СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!


Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter

Реклама



RealOdessa
Всегда нужно ВЕРИТЬ! И тогда Бог все даст.
Успешной процедуры малышке!
   Відповісти    
WindsOfChange
А те, кто умерли, неправильно верили?
   Відповісти    

Коментар отримав забагато негативних оцінок
Одессит_12
Рад за Еву и её родителей. Пусть выздоравливает! Только почему такое дорогое это лекарство?
   Відповісти    
RealOdessa
Его производят из печени спившихся адвокатов.
   Відповісти    

Коментар отримав забагато негативних оцінок
WindsOfChange
В темные времена такие дети умирали без всякой лотереи, потому что генной терапии ещё не было.
   Відповісти    
арчибальд арчибальдович
Обычно, собирают всем миром. Но, здесь тот случай, когда везение означает жизнь. Здоровья малышке!
   Відповісти    
stewardtz
Интересна себестоимость этого укола. Я знаю. что там каждый укол уникальный и это высшего порядка генная инженерия. Но… неужели реально это ТАК дорого?
   Відповісти    
Коментар отримав забагато негативних оцінок
eqmlista
Видимо больных не так много и на конвейер поставить лекарство не имеет смысла. А единичные изделия на острие науки стоят действительно дорого.
   Відповісти    

dima.od.ua
Диме Свичинскому отдайте.
   Відповісти    
elsa
elsa 27 квітня 2021, 12:21     -2      
Детей жалко, бесспорно, но почему-то никто не говорит о том, что даже после введения Zolgensma, ребенок никогда не станет здоровим членом общества, в 90% случаев он выживет, но навсегда останется инвалидом, в лучшем случае прикованым к креслу-каталке.
   Відповісти    
kuku_09
kuku_09   страна по ip - od 27 квітня 2021, 12:40     +12      
С чего в взяли?! Из Википедии:… во всяком случае однократное введение препарата Золгенсма демонстрирует, что пациенты начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью отвечающих нормальному возрастному развитию
   Відповісти    
   Правила


Реклама


10 грудня
09:35 Сили оборони за добу знищили дві РСЗВ та артсистему: найбільші втрати ворог зазнав на Бахмутському та Лиманському напрямках (інфографіка)
08:39 Атака дронів на Одещині: ворог поцілив по об'єктах енергетичної інфраструктури, без світла тисячі споживачів
3
9 грудня
22:15 Сеньйор-переможець: як одеський шахіст підкорив місто святого Франциска фотографии
8
21:25 На фронті загинув рекордсмен України з пауерліфтингу Ярослав Хібовський: хлопцю було 23 роки
11
21:21 Обшуки в одеському бюро судово-медичної експертизи: стали відомі подробиці справи
5
20:27 В Одеській області 11-річна дівчинка отримала травму на електросамокаті: їхала дорогою без дорослих фотографии
2
19:37 Болгарія вперше відправить Україні військову допомогу
14
19:06 У Подільську до відповідальності притягнуть 28-річну горе-матір: її тримісячна донька отримала травму голови
2
18:48 В Одесі чоловік замовив підпал авто дружини: у всьому винні ревнощі (фото, відео) фотографии
5
18:18 Хто захищає московських попів: на півночі Одещини провалили голосування за звернення про заборону МП (відео) видео
19
17:46 «Подаруй тепло ближньому»: в Одесі стартувала акція зі збору допомоги для паліативних пацієнтів
1
17:20 СБУ перевіряє Свято-Покровський кафедральний собор на Київщині (фото) фотографии
4
17:17 Друга «одеська справа»: про підозру оголосили трьом заступникам Труханова — Кучуку заочно
34
16:58 Два різні матчі, дві перемоги: одеська “Біпа” продовжує переможну ходу в баскетбольній Суперлізі
16:11 В Ізмаїлі потонув шкіпер: він випав за борт баржі
3




Статті:

Три года трагедии в доме Асвадурова: неутихающая боль и туманные судебные перспективы

Случай в городе Х.: прерванная баня, партизанская смекалка и Остров Сокровищ для русских

Заглянуть в прошлое: молодой создатель 3D-моделей сделал визуализацию Хаджибейской крепости





Новини Одеси в фото: