В Одессе собирают деньги на самый дорогой в мире препарат, который может спасти жизнь трехмесячному малышу
0
Одесские активисты, волонтеры, художники и просто неравнодушные люди активно собирают деньги на дорогостоящее лечение трехмесячному Диме Свичинскому, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию.
Как рассказал отец малыша, бывший заместитель председателя Одесской ОГА Виталий Свичинский, сын родился 30 ноября 2020 года абсолютно здоровым ребенком. Однако в декабре у малыша внезапно исчез тонус мышц во всем теле.
Дима Свичинский
«До последнего не хотели верить и надеялись на ошибку, но несколько дней назад диагноз подтвердился: спинальная мышечная атрофия первого типа. Это тяжелое генетическое заболевание, которое невозможно предвидеть, и которое еще несколько лет назад было фатальным, так как лекарств не существовало. Оно поражает все мышцы тела и без надлежащего лечения дети не доживают до двух лет. Первой страдает диафрагма, делая невозможным нормальное дыхание, немного позже отказывают уже все мышцы», – написал в соцсетях Виталий Свичинский.
Мальчику для лечения требуется препарат «Золгенсма» производства транснациональной фармацевтической корпорации Novartis. Это лекарство считается самым дорогим в мире, стоимость одной ампулы составляет 2,3 миллиона долларов.
Препарат заменяет мутировавший или отсутствующий ген – первопричину спинальной мышечной атрофии. Для выздоровления достаточно всего одной инъекции.
«Собрать деньги необходимо за три месяца, так как вводить препарат нужно до момента достижения шести месяцев. Одна ампула — и болезнь будет побеждена навсегда. Жизнь детей бесценна, но в нашем случае речь идет о конкретной сумме. Одна ампула – и Дима будет жить», – написал отец малыша.
2,3 миллиона долларов — это примерно 65 млн гривен. По состоянию на вечер 3 марта, уже собрано 5 млн 202 тыс 830 гривен, что составляет 8% от необходимой суммы.
Все желающие помочь мальчику могут переводить деньги
Окончил Одесский государственный экономический университет.
Был сторонником экс-мэра Одессы Эдуарда Гурвица и возглавлял молодежное крыло партии «УДАР».
10 сентября 2015 года Президент Украины Петр Порошенко подписал распоряжение о назначении Свичинского главой Савранской районной государственной администрации Одесской области.
В октябре 2015 года избран депутатом Одесского облсовета седьмого созыва. Член фракции «Блок Петра Порошенко «Солидарность».
17 октября 2018 года губернатор Одесской области Максим Степанов представил Свичинского как своего заместителя.
Накануне выборов в 2019 году политик резко «поЗеленел» и стал поддерживать кандидатов от «Слуги народа». А до этого активно сотрудничал с ВО «Батьківщина» (пока предвидел победу Тимошенко).
В ОГА он отвечал, в том числе, за вопросы сферы здравоохранения. С приходом губернатора от Президента Владимира Зеленского, Максима Куцого всячески способствовал успеху последнего, защищая его от неудобных вопросов журналистов и продвигая его интересы среды депутатского корпуса.
8 мая 2020 года уволен с занимаемой должности. Увольнению предшествовала целая серия скандалов связанных с деятельностью Свичинского. На фоне официальной риторики, что все в порядке, на деле область совершенно не была готова к эпидемии коронавируса, закупки медикаментов и средств индивидуальной защиты для врачей в итоге пришлось делать за счет частных лиц.
После своего увольнения Свичинский обвинил губернатора Куцого в сложившейся ситуации
Владлен Птугин — ВАША ДОБРОПОРЯДНІСТЬ, дозвольте поцікавитись, а скільки Ви саме коштів перерахували на підтримку здоров'я та життя цієї дівчини:
"㐏-летняя Анна Литвинова живет в двухкомнатной квартире в панельной девятиэтажке вместе с женихом и любящими родителями. Когда Ане было четыре месяца, ей сделали прививку от полиомиелита, а уже в год, когда девочка перестала ползать и двигать ручками, врачи поставили неутешительный диагноз – спинальная мышечная атрофия мышц. Родители Ани убеждены – именно вакцина запустила болезнь, впоследствии сделавшую ребенка инвалидом…"
Далеко не треба шукати, бо цю статью Ви мали бачити ось тут:
Це яскравий приклад того, що з «ними» і їхніми рідними нічого такого не станеться. Якби не крали і робили на совість, то може у нас би було життя такого рівня, що не прийшлось по світу збирати, а страхова медицина це покрила. Біда в більшому, я переконаний, «вони» не зроблять жодних висновків і будуть далі красти, навіть якщо плата за це буде життя рідних.
Дуже сумніваюсь, що страхова медицина покрила б вартість у 2, 3 млн доларів. І цей препарат не виробляється в Україні, тому які б реформи не проводили, отримати ін'єкцію за державний кошт не вийшло б.
Бог палкой не бьёт, а наказывает. Никогда не поверю, что у бывшего главы администрации якобы нет денег на лечение своего ребенка! Карма возвращается, сколько людей в здравоохранении этот Свичинский загубил, сколько смертей он допустил своим руководством и сколько проклятий от людей получил, то вполне обоснованно Высшими Силами (читай: Богом) была предопределена болезнь этого малыша. Не надо кидать в меня тапками: есть ВСЕЛЕНСКИЙ закон воздаяния и не мною придумано: ГРЕХИ РОДИТЕЛЕЙ ПАДУТ НА ГОЛОВЫ ДЕТЕЙ. Как бы ни старался этот экс-административный папаша, сколько бы денег он ни собрал, ни наворовал, ни заработал, всё будет бесполезно: на этом ребенке карма его родителей, в частности его отца, этого самого Свичинского
Малыша конечно жаль и дай Бог ему выздоровления, но его папа очень хорошо понимает полит коньюктуру.Поэтому надеюсь, что коллеги по всем его партиям абсолютно безболезненно соберут эту сумму, даже не изменяя меню на завтрак!
рассчитан на людей с такой болезнью.Я читал о нём- инвестировались большие деньги, проводилось много опытов и исследований.После этого препарат попал на рынок-в мире в год менее 1000 случаев происходит.Чтобы окупились средства(это все же бизнес) была поставлена такая цифра.К сожалению как в том анекдоте про рабочего, который 1 грн взял за то что постучал молотком и 999 грн за то, что знал где стучать.В стоимость препарата кроме самого препарата нужно учитывать исследования и т.д.
Бог палкой не бьёт, а наказывает. Никогда не поверю, что у бывшего главы администрации, который погрел руки не на одной афере, в том числе и на афере с закупкой медикаментов для борьбы с коронавирусом, и вот тут-то такая беда: сынок помирает, а у папочки якобы нет денег на лечение своего ребенка! Вот уж поистине говорят: ни стыда, ни совести! Не удивлюсь, если и болезнь у малого тоже липовая и реально если и болеет, то не настолько серьезно. Если будучи главой администрации и отвечая за здравоохранение этот человек обманом воровал и злоупотреблял своим положением, меня не удивит, что теперь этот аферист мог под предлогом болезни своего ребенка организовать сбор денежных средств типа на его лечение. Посчитайте, сколько людей умерло от короны именно из-за неподготовленности по вине этого чиновника медицинской базы? И у этих погибших тоже ведь были и семьи и дети, только никто не считал этих умерших и никто такого расследования не проводил. Зато у чиновника-афериста наглости хватает просить пожертвования у людей, вон, гляньте только: обеими руками загребает! Собственный банковский счёт указал, даже не матери ребенка, а свой! Вы как хотите, а это афера, за которую тоже с этого обманщика взыщется! Карма возвращается, сколько людей в здравоохранении мы этот Свичинский загубил, сколько смертей он допустил своим руководством и сколько проклятий от людей получил, то вполне обоснованно Высшими Силами (читай: Богом) была предопределена болезнь этого малыша. Не надо кидать в меня тапками: есть ВСЕЛЕНСКИЙ закон воздаяния и не мною придумано: ГРЕХИ РОДИТЕЛЕЙ ПАДУТ НА ГОЛОВЫ ДЕТЕЙ. Как бы ни старался этот экс-административный папаша, сколько бы денег он ни собрал, ни наворовал, ни заработал, всё будет бесполезно: на этом ребенке карма его родителей, в частности его отца, этого самого Свичинского
А где же реквизиты? может тут в личку кидают? В нормальных странах это заложено в бюджет. Т.е в целом в стране 1-5 детей (зависит от страны) с таким заболеванием. И государство это покрывает. Но… не у нас…
Бог палкой не бьёт, а наказывает. Никогда не поверю, что у бывшего главы администрации, который нагрел руки не на одной афере, в том числе и на афере с закупкой медикаментов для борьбы с коронавирусом, и вот тут-то такая беда: сынок помирает, а у папочки якобы нет денег на лечение своего ребенка! А слабо что-нибудь из своей недвижимости продать на скорую руку? Или один из своих джипов скинуть, если так срочно деньги нужны на лечение? Люди с себя последнее снимают, чтобы своему ребенку помочь, а тут вот глядите: у населения собирать пожертвования кинулись! Ни дать ни взять как те попы московского патриархата: жертвуйте, жертвуйте, и чем крупнее — тем больше! Афера это, люди, не будьте легковерным! Вот уж поистине говорят: ни стыда, ни совести! Не удивлюсь, если и болезнь у малого тоже липовая и реально если и болеет, то не настолько серьезно. Если будучи главой администрации и отвечая за здравоохранение этот человек обманом воровал и злоупотреблял своим положением, меня не удивит, что теперь этот аферист мог под предлогом болезни своего ребенка организовать сбор денежных средств типа на его лечение. Посчитайте, сколько людей умерло от короны именно из-за неподготовленности по вине этого чиновника медицинской базы? И у этих погибших тоже ведь были и семьи и дети, только никто не считал этих умерших и никто такого расследования не проводил. Зато у чиновника-афериста наглости хватает просить пожертвования у людей, вон, гляньте только: обеими руками загребает! Собственный банковский счёт указал, сколько банковских карточек и в гривнах, и в валюте давайте и в долларах и в евро и ещё банковские счета и даже не матери ребенка, а свои! Вы как хотите, а это афера, за которую тоже с этого обманщика взыщется! Карма возвращается, сколько людей в здравоохранении мы этот Свичинский загубил, сколько смертей он допустил своим руководством и сколько проклятий от людей получил, то вполне обоснованно Высшими Силами (читай: Богом) была предопределена болезнь этого малыша. Не надо кидать в меня тапками: есть ВСЕЛЕНСКИЙ закон воздаяния и не мною придумано: ГРЕХИ РОДИТЕЛЕЙ ПАДУТ НА ГОЛОВЫ ДЕТЕЙ. Как бы ни старался этот экс-административный папаша, сколько бы денег он ни собрал, ни наворовал, ни заработал, всё будет бесполезно: на этом ребенке карма его родителей, в частности его отца, этого самого Свичинского
Так как коррупціонєри опрєдєляют дєйствіє закона по своєму усмотрєнію, то і с іх дєтьмі, внукамі часто проісходят, нє поддающієся поніманію, нарушєнія і заболєванія. Ето єслі, кто-то забил о духовних корнях матєріального міра.
Бог палкой не бьёт, а наказывает. Никогда не поверю, что у бывшего главы администрации, который нагрел руки не на одной афере, в том числе и на афере с закупкой медикаментов для борьбы с коронавирусом, и вот тут-то такая беда: сынок помирает, а у папочки якобы нет денег на лечение своего ребенка! А слабо что-нибудь из своей недвижимости продать на скорую руку? Или один из своих джипов скинуть, если так срочно деньги нужны на лечение? Люди с себя последнее снимают, чтобы своему ребенку помочь, а тут вот глядите: у населения собирать пожертвования кинулись! Ни дать ни взять как те попы московского патриархата: жертвуйте, жертвуйте, и чем крупнее — тем больше! Афера это, люди, не будьте легковерным! Вот уж поистине говорят: ни стыда, ни совести! Не удивлюсь, если и болезнь у малого тоже липовая и реально если и болеет, то не настолько серьезно. Если будучи главой администрации и отвечая за здравоохранение этот человек обманом воровал и злоупотреблял своим положением, меня не удивит, что теперь этот аферист мог под предлогом болезни своего ребенка организовать сбор денежных средств типа на его лечение. Посчитайте, сколько людей умерло от короны именно из-за неподготовленности медицинской базы по вине этого чиновника? И у этих погибших тоже ведь были и семьи и дети, только никто не считал этих умерших и никто такого расследования не проводил. Зато у чиновника-афериста наглости хватает просить пожертвования у людей, вон, гляньте только: обеими руками загребает! Собственный банковский счёт указал, сколько банковских карточек и в гривнах, и в валюте давайте и в долларах и в евро и ещё банковские счета и даже не матери ребенка, а свои!
Вы как хотите, а это афера, за которую тоже с этого обманщика взыщется!
Карма возвращается, сколько людей в здравоохранении этот Свичинский загубил, сколько смертей он допустил своим руководством и сколько проклятий от людей получил, то вполне обоснованно Высшими Силами (читай: Богом) была предопределена болезнь этого малыша. Не надо кидать в меня тапками: есть ВСЕЛЕНСКИЙ закон воздаяния и не мною придумано: ГРЕХИ РОДИТЕЛЕЙ ПАДУТ НА ГОЛОВЫ ДЕТЕЙ. Как бы ни старался этот экс-административный папаша, сколько бы денег он ни собрал, ни наворовал, ни заработал, всё будет бесполезно: на этом ребенке карма его родителей, в частности его отца, этого самого Свичинского
сУка, ну сборище долборезов в коментах, уроды конченые, все шо угодно приплетут, и корупционеров, ну канешна “простойнарод”, как сУка без “простогонарода”, и нищих у Привоза, и подобьют бабло скоренько скока и кого можно было бы вылечить, уСрутся, уСрутся жидко, а копейки не дадут
В Одессе уже давно идёт сбор для девочки Евы, с таким же диагнозом, ей уже 1 год и 4 месяца, укол необходимо сделать до 2 лет! Но почему-то про неё у вас нет никакой информации!
Я не удивлюсь, если после всего этот предприимчивый деятель сбежит вместе с собранными деньгами, полностью соответствуя песенке Бубы Касторского:"Одесский банк сбежал с деньгами в Ригу, а может быть в Джанкой или Париж, из сбережений я имею фигу, как говорят французы "ля-кукИш! " Такие бегуны уже бывали. Бывали и не раз.
Я ни чего не утверждаю, но могу понять к чему ведёт Kol-o-Bok (выше). Это заболевание, также очень смахивает на «синдром Гийена-Барре». Это довольно редкое заболевание, сложное, труднолечимое, но не опасное для жизни, если вовремя начать лечение (грамотное лечение). Также, оно тоже довольно дорогостоящее, но не $2, 3 млн. Kol-o-Bok хотел сказать, что зная «натуру» наших чиновников, кое-кто мог бы подумать: «почему бы на этом, ещё и не заработать? Ведь похожие симптомы». Надеюсь это не так и желаю быстрейшего выздоровления ребёнку. P.S. "…Синдрому Гийена-Барре нередко предшествует та или иная инфекция, которая может быть бактериальной или вирусной. Толчком к развитию синдрома Гийена-Барре также может послужить вакцинация или хирургическая операция». Что вполне вероятно.
Я не удивлюсь, если после всего этот предприимчивый деятель сбежит вместе с собранными деньгами, полностью соответствуя песенке Бубы Касторского:«Одесский банк сбежал с деньгами в Ригу, а может быть в Джанкой или Париж, из сбережений я имею фигу, как говорят французы «ля-кукИш!» Такие бегуны уже бывали. Бывали и не раз.
А вот мне интересно, продали ли они квартиру или др.недвижимость, ездят ли на трамвае. Или папа решил, что все должны оплатить чужие граждане, как он привык. Просто людей просят поделиться последним, а потом окажется что семья последнее не отдала
Добавлю єщйо говна на лопатє, єслі ви откроєтє аккаунт Віталіка, то обнаружітє пять тисяч «друзєй», да єщйо какіх, так вот, єслі би єті «друзья» хором скінулісь другу Віталькє, на лєкарство для єго сина, то в тєчєніі часа собралі би нужную сумму, ето всєго лішь по 460$ на рило, для нєкоторих, так сказать ФБ «дружбанов», ето пообєдать в хорошєм рєсторанє для Нєбожітєлєй. Но что ми відім? А ніxyя ми нє відім. Так что уважаємая публіка, вот она какая правда жізні.
Сколько ж тупого, злобного и завистливого дерьма поналезло в коменты.
Свичинский, да будет вам известно, — один из тех, кто организовал в Одессе Самооборону 19 февраля 2014 года сразу после известных событий у ОГА и, в итоге, спас город от нашествия путинизма.
Деньги на лекарство ребёнку, надеюсь, соберутся и без ценного участия помоечных комментаторов.
Спасают от« Путинизма «или ещё какого «изма «это значит дают возможность жить а не зжигают в доме профсоюза или добивают палками.Или спасти в настоящее время выглядит по другому:«дай я спасу тебя дубиной по башке твоей неразумной! ".Сам участник событий «2мая»для своего горя ищет другого спасения, значит для себя у него спасение выглядит вполне «классическим», а для других спасение «альтернативное»!
А правда-то про афериста-экс главу глаза колет, ой колет! Мною ожидалась волна возмущений, обвинений, ещё черт знает какой травли, а тут такие слабые позывы… Значит, моя правда и это спланированная афера по сбору с людей денег. Достаточно взглянуть: представленные Свинчинским банковские карты ВСЕ(! ) ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО (! ) от monobank, в то время как любые сборы подобных пожертвований всегда проводятся через ПриватБанк, причем на отдельную банковскую карту, заводимую всегда именно для целей таких сборов средств, чтобы государство могло отслеживать на какие нужды использовались средства, озвученные и заявленные как материальная помощь на лечение. А здесь нет никакого ПриватБанка: всё банковские карточки Свичинского только от monobank, т.е. интернет-банка, конкретного офиса не имеющего и дающего широкие возможности свободного перевода средств в любое время по желанию клиента, т.е того же Свичинского. Поэтому ещё раз убеждаюсь: 1) насколько люди глупы и доверчивы; 2) насколько у нас вообще страна непуганых идиотов; 3) данный сбор средств не что иное как крупная финансовая афера, осуществляемая с подачи и при поддержке определенных заинтересованных лиц и из среды государственной власти местного уровня, находящихся со Свинчинским в корыстно сговоре. ЭТО АФЕРА!
Думская в Viber
