Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией. Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям. Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!
Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter
 |
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
Ответить
|
 |
Во-первых, это рыночная стоимость. Во-вторых, стоимость препарата обсуждается индивидуально в каждой стране. А в третьих, этот препарат не сельсовет будет оплачивать)
Ответить
|
 |
Цена сейчас 90000 если что, для государства цена абсолютно другая! В Индии государство покупает инъекцию по 30000, цена оговаривается на гос уровне
Ответить
|
 |
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
Ответить
|
 |
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
Ответить
|
 |
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает
это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет
кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные
в части динамики болезни..
Ответить
|
 |
Боже мой! Вы хоть погуглите что ли. Какие апробации?? Препарат утвержден в декабре 2016 года и с тех пор успешно применяется у больных в разных состояниях и типах. И есть положительная динамика.
Ответить
|
 |
Есть статистика, изучи информацию и потом пиши!
Ответить
|
 |
В цивилизованных странах доказательная база уже есть, поэтому и Норвегия тоже утвердила у себя после долгих дебатов. Но только детям до 18 лет, взрослым не дают. В Норвегии скриннинг новорожденных включает и СМА. А в США спинраза доступна пациенту в любом возрасте.
Ответить
|
 |
Наскільки я зрозумів в Німеччині вже з 2017 року застосовують ті ліки і сплачує їх медичне страхування. Одна доза коштує майже 98300 євро, але зі страхуванням треба платити тільки 10євро за дозу 12 мл. Повна ціна 600 тис євро першій рік, далі 310 тис євро щороку. Незрозуміло як довго триває курс лікування. Космічні кошти. Нажаль не кожна країна взмозі забезпечити таке лікування за державні кошти. Дуже шкода.
Ответить
|
 |
Я вам больше скажу- его в Польше утвердили. Причем для применения у всех типов больных СМА) И еще ряд других стран)
Ответить
|
 |
А почему не пишешь даже в России утвердили этот препарат, в которой экономика на таком же ущербном уровне как и у нас?
Ответить
|
 |
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
Ответить
|
 |
Я, наверное, вас удивлю, но на данный момент Украина уже финансирует лечение еще более дорогостоящее и патология при этом тоже генетическая. И вообще, как решить — кому жить и кого лечить, а кого отправлять на смерть? Себя на наше место поставьте на пару минуток
Ответить
|
 |
Жаль не за какие деньги не вылечить твою тупую голову! Нельзя выбирать кого лечит а кого нет, это дети и их лечить нужно всех! За чей счёт тогда лечить этих детей, может профинансируешь всех?Зачем нужно государство, если им дети нахер не нужны?
Ответить
|
 |
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
Ответить
|
 |
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
Ответить
|
Правила
|
Статьи:
21:02
Завтра трамвайный маршрут 7 «Північ - Південь» возобновит работу по полному маршруту Он будет ходить от 28-й бригады (Паустовского) до 11-й станции Люстдорфской дороги с интервалом 1213 минут.
19:59
Дело «бриллиантового миграционщика»: арестованы десятки объектов в Одессе и Затоке Активы экс-начальника управления миграционного контроля Одесской области Андрея Морару арестовал суд. Как передает корреспондент «Думской», дело переквалифицировали на тяжелую статью о незаконном обогащении. Читать дальше
18:26
На Европейской (Екатерининской) кто-то припарковался на месте для людей с инвалидностью без соответствующих знаков на машине Теперь авто будет ждать владельца на штрафплощадке.
17:26
Одеський театр музкомедії представляє квітневий репертуар: вистави на малій сцені «Децима», «Два кольори однієї долі», «Саме там, саме тоді»; мюзикли «Гуцулка Ксеня», «За двома зайцями», «У джазі тільки дівчата», «Канкан»; оперети «Принцеса цирку» і «Божевільна родина» довгоочікувана премєра про сцену і життя, славу і закулісся, ревнощі, очікування та мрії. Читать дальше
15:51
 В мэрии Одессы без конкурса назначили глав двух ведомств Геннадий Мурзановский возглавил департамент внешней политики, а Елена Захарченко-Нетужилова стала начальницей департамента международного сотрудничества. Распоряжения об их назначении опубликованы на сайте горсовета. Они оба будут получать зарплату с доплатой в 50% с учетом надбавки за ранг и выслугу лет.  Геннадий Мурзановский давний участник одесской политики. При мэре Руслане Боделане руководил управлением организационно-кадрового и документального обеспечения горсовета. Позже возглавлял КП «Облинвест-ресурс», вокруг которого возникало уголовное производство из-за возможных махинаций с закупками, но до суда дело не дошло. Читать дальше
14:14
Думская. Одесса. Война в Украине
 Сотни одесситов пришли проводить в последний путь артиста "Маски-шоу" Владимира Комарова.  "Мы познакомились с ним, когда Вове было 13 лет, а мне около 16-17. Я не думаю, что мы сегодня с ним прощаемся. Я считаю, что он не просто так выбрал дату похорон
 Владимира Комарова проводили аплодисментами. 15 минут одесситы не отпускали его катафалк. Похоронят артиста на Таировском кладбище
13:55
Думская. Одесса. Война в Украине
 «Маски» грустят: известный одесский артист Владимир Комаров ушел из жизни На 63-му году жизни внезапно покинул этот мир легенда одесской клоунады Владимир Комаров, звезда знаменитых «Масок». Комарик, как ласково называли его друзья, родился 29 февраля 1964
 «Маски» грустят: известный одесский артист Владимир Комаров ушел из жизни На 63-му году жизни внезапно покинул этот мир легенда одесской клоунады Владимир Комаров, звезда знаменитых «Масок». Комарик, как ласково называли его друзья, родился 29 февраля 1964
 Сотни одесситов пришли проводить в последний путь артиста "Маски-шоу" Владимира Комарова.  "Мы познакомились с ним, когда Вове было 13 лет, а мне около 16-17. Я не думаю, что мы сегодня с ним прощаемся. Я считаю, что он не просто так выбрал дату похорон именно 1 апреля. Я уверен, что он сейчас ходит где-то среди нас и смеётся", - поделился воспоминаниями коллега и близкий друг Комарова Борис Барский. Читать дальше
|