ЗАРС_ПК



Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью  


На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.

Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:




«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.  

Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».


СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!




Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter




Serg  Chernetchenko
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Во-первых, это рыночная стоимость. Во-вторых, стоимость препарата обсуждается индивидуально в каждой стране. А в третьих, этот препарат не сельсовет будет оплачивать)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Цена сейчас 90000 если что, для государства цена абсолютно другая! В Индии государство покупает инъекцию по 30000, цена оговаривается на гос уровне
   Ответить    
Dmitriy Sobakin
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
   Ответить    
BARS_777    Ответить    
sery_od
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
   Ответить    
Эдуард Рыбченко
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
   Ответить    

Viktoria Moskalenko Danich
Я вам больше скажу- его в  Польше утвердили. Причем для применения у всех типов больных СМА) И еще ряд других стран)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
А почему не пишешь даже в России утвердили этот препарат, в которой экономика на таком же ущербном уровне как и у нас?
   Ответить    
Mister D
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Я, наверное, вас удивлю, но на данный момент  Украина уже финансирует лечение еще более дорогостоящее и патология при этом тоже генетическая.
И вообще, как решить — кому жить и кого лечить, а кого отправлять на смерть? Себя на наше место поставьте на пару минуток
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Жаль не за какие деньги не вылечить твою тупую голову! Нельзя выбирать кого лечит а кого нет, это дети и их лечить нужно всех! За чей счёт тогда лечить этих детей, может профинансируешь всех?Зачем нужно государство, если им дети нахер не нужны?
   Ответить    
Одесский Небомж
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
   Ответить    
der Mann
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
   Ответить    
   Правила



20 февраля
15:27 И снова провал: Одесский райсовет не смог провести сессию
14:15 Борщ с «наваром»: школа на Одесчине втридорога покупает овощи у сомнительной компании
12:06 В Киевском районе Одессы запитали критическую инфраструктуру: без света остаются почти 70 тыс. абонентов
2
10:52 Международная агентурная сеть планировала убийства известных украинцев: среди целей был одессит фотографии
2
08:36 Глазурованный кот, моржи на Ланжероне и снеговики в Городском саду: морозный день в заснеженной Одессе (фотозарисовка) фотографии
4
19 февраля
22:01 Снималась у Муратовой, а могла бы покорить Феллини: Одесса прощается со звездой театра и кино Ириной Черкасской фотографии
2
20:45 Спальник-ноунейм и носки, как у военных: распаковка гуманитарного набора от одесской мэрии (видео) видео
14
19:15 Зарплатный фонд пуст, а ректор хочет премию: финансовая катастрофа в одесском Медине (общество)
1
18:06 Масштабное шоу «Два світи» в Одессе: Евгений Хмара представляет новую программу (на правах рекламы)
2
16:23 Миллионы в кубышке и 10 тыс. долларов за отсрочку: депутата Оппоблока и директора больницы на Одесчине подозревают в вымогательстве
3
14:43 Пиар-акция или неорганизованность? В пунктах выдачи «пакунків тепла» очереди, а помощи на всех не хватает фотографии
9
14:00 «С х.я ли в ж.пе помидоры»: в Одессе муж скандальной чиновницы хочет строить новые укрытия, хотя за старые ему светит уголовка фотографии
3
12:10 Новым вице-мэром Одессы станет генерал-майор СБУ и проректор Медина (обновлено)
8
10:42 Новые подробности по делу танкера-беглеца Marinera: капитану предъявили обвинение, судьба старпома-одессита неизвестна
2
08:46 Чтобы продержаться без света и отопления: одесситы могут получить «пакунки тепла»
8




Статьи:

Чудаки и дороги: как в Одессе транспортную сферу перекраивают и кто от этого политические дивиденды получает

«Империя претендует на все вокруг, пока существует»: «иноагент» и документалист о войне, Одессе и русской рулетке (интервью)

МАФия возвращается: почему Одесса снова обрастает ларьками





14:55
Из-за непогоды за двое суток в городе повалено 26 деревьев и крупных веток.



13:37
Сорвалась сессия Одесского районного совета. Как сообщают наши источники, в зал пришли всего 22 депутата при 33 необходимых. И так уже не впервые.

Наш собеседник отмечает, что фактически власть в райсовете контролируют «Слуги народа» и бывшие ОПЗЖ, но провести сессию у них пока не получается. И. о. главы собрания от «слуг» Аркадий Мкртычан попытался собрать депутатов по формальному поводу передать автомобиль на нужды ВСУ. Он надеялся, что отказать в этой идее депутаты не смогут.

Читать дальше

13:13
Инспекция убежища в издательстве "Черноморье". И на это облсовет потратил почти 15 миллионов бюджетных гривен?

Важно напомнить, что работы выполнила омпания «А-ПРО-ГРУПП», зарегистрированная в Киеве в сентябре 2022 года незадолго до заключения договоров подряда. Бенефициар этой фирмы Григорий Репин, муж нардепа от «Слуги народа» Эллы Репиной. До 2014 года он был депутатом Донецкого облсовета от Партии регионов, возглавлял центр этой политической организации.

Читать дальше

11:26
ДТЭК запитал критическую инфраструктуру после обстрелов 17 февраля и вернул свет для 30 500 семей в Киевском районе Одессы.

Временно без электроснабжения остаются 68 400 квартир. Повреждения серьезные, поэтому ремонт требует времени.



11:07
Международная агентурная сеть планировала убийства известных украинцев.

Основными целями были журналисты, общественные деятели, военные ГУР и бойцы Иностранного легиона. За каждого куратор готов был заплатить 100 тысяч долларов.

Читать дальше

10:32
В части Таирова начали давать свет. Электроэнергии не было несколько дней.

Как у вас?



09:33
Отдельный вход для мышей сделали в хрущевке на Успенской.



08:02
Одесса прощается со звездой театра и кино Ириной Черкасской

Одесский академический украинский музыкально-драматический театр имени Василия Василько с глубокой скорбью сообщает об отходе в вечность самой яркой актрисы города, заслуженной артистки Украины Ирины Никитични Черкасской.

Читать дальше

21:44
Одесса: обстановка в пункте незламности










Думская в Viber
Ми використовуємо cookies    Ok    ×