зезман2



Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью  


На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.

Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:




«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.  

Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».


СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!




Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter




Serg  Chernetchenko
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Во-первых, это рыночная стоимость. Во-вторых, стоимость препарата обсуждается индивидуально в каждой стране. А в третьих, этот препарат не сельсовет будет оплачивать)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Цена сейчас 90000 если что, для государства цена абсолютно другая! В Индии государство покупает инъекцию по 30000, цена оговаривается на гос уровне
   Ответить    
Dmitriy Sobakin
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
   Ответить    
BARS_777    Ответить    
sery_od
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
   Ответить    
Эдуард Рыбченко
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
   Ответить    

Viktoria Moskalenko Danich
Я вам больше скажу- его в  Польше утвердили. Причем для применения у всех типов больных СМА) И еще ряд других стран)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
А почему не пишешь даже в России утвердили этот препарат, в которой экономика на таком же ущербном уровне как и у нас?
   Ответить    
Mister D
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Я, наверное, вас удивлю, но на данный момент  Украина уже финансирует лечение еще более дорогостоящее и патология при этом тоже генетическая.
И вообще, как решить — кому жить и кого лечить, а кого отправлять на смерть? Себя на наше место поставьте на пару минуток
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Жаль не за какие деньги не вылечить твою тупую голову! Нельзя выбирать кого лечит а кого нет, это дети и их лечить нужно всех! За чей счёт тогда лечить этих детей, может профинансируешь всех?Зачем нужно государство, если им дети нахер не нужны?
   Ответить    
Одесский Небомж
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
   Ответить    
der Mann
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
   Ответить    
   Правила



12 марта
17:35 Избила костылем и укусила за руку: на Одесщине жена устроила мужу незабываемый День влюбленных
15:31 Одесский бизнес и приют объединились, чтобы помощь животным стала привычкой (новости компаний)
14:34 Прощай, Макар… Исполнитель роли рыжего хулигана в «Приключениях Электроника» умер в Одессе фотографии видео
7
12:20 Даты запуска нет, но коллектив уже собрали: что происходит с одесским электротранспортом?
3
10:37 Реконструкция, на которую нет денег, и предложение избавиться от слонихи: в Одессе со скандалом прошло заседание комиссии по зоопарку
10
08:39 Миллион на покойниках: в Одессе оперативник угрозыска попался на махинациях с квартирами умерших
11 марта
22:00 Кофейный пиар за четверть миллиона: на Одесчине депутат от «слуг» выдал бюджетные закупки за свои подарки фотографии
2
20:03 Где взять деньги? Почему ректоры одесских вузов в шоке от новых зарплатных планов правительства
3
18:32 Обсуждают в маршрутках и одесской мэрии: что будет с повышением стоимости проезда и почему это необоснованно
15
16:17 Убила, потому что плакал: на Одесчине мать проведет 10 лет в тюрьме за смерть маленького сына
17
14:48 Впервые в стране: в Одесской области депутаты выразили недоверие главе райадминистрации
2
12:43 Опять на те же грабли: Одесский облсовет потратит на наградные часы и значки почти 200 тысяч гривен
17
10:45 Волшебный мир в Одесском цирке: встречайте новое яркое шоу! (на правах рекламы)
08:45 «Чтоб подохла эта Украина»: титулованный одесский борец получил 3,5 года тюрьмы за оды вагнеровцам и призывы к оккупации
9
10 марта
21:55 Куриная месть: убийца собаки на Одесчине получил испытательный срок
9




Статьи:

Дюк покрывается мхом и другие неприятности памятника: как профанская «консервация» гробит визитку Одессы

За историей надо наблюдать из Одессы: американец предпочел жизнь под обстрелами спокойной старости во Флориде

Одесские расклады: как пытались развести депутатов горсовета и что из этого получилось





18:18
Беспилотник курсом на Черноморск
56151


18:17
Увага. ПОВІТРЯНА ТРИВОГА
1


18:05
Водители и пассажиры обсуждают возможное повышение цены на проезд в одесских маршрутках

Водители считают, что это вполне вероятно, и многие из них относятся к этому положительно.



16:35
Думская. Одесса. Война в Украине
Photo
«Это не подарок, это отчет»: одесский депутат объяснил, почему пиарился на купленных за бюджетные деньги кофемашинах

История с кофемашинами для школ Фонтанской громады получила продолжение. После нашей публикации депутат Одесского облсовета Дмитрий Ковбасюк решил лично объяснить ситуацию и заявил, что никакого «подарка» не было.

При этом он фактически подтвердил главный факт: кофемашины действительно закупили за бюджетные средства.

«Полномочия депутатов это в том числе распределение бюджета! Кофемашины приобретены за бюджетные деньги! И в постах я не писал, что это подарок!» отметил он.

При этом стоит отметить, что Дмитрий Ковбасюк является депутатом Одесского областного совета, а не депутатом Фонтанского сельсовета, однако активно использует административный ресурс подконтрольной ему громады.

Напомним, ранее стало известно, что Фонтанская ОТГ закупила 12 кофемашин Philips более чем на 250 тысяч гривен. Покупку разделили на три отдельных договора с частным предприятием «Лидер плюс 2020», что позволило провести закупку без полноценной процедуры через Prozorro.

Незадолго до 8 марта Дмитрий Ковбасюк (политический руководитель коалиции «Слуг народа и ОПЗЖ в Фонтанской ОТГ) опубликовал в соцсетях пост о том, что кофемашины передали учреждениям образования, сопроводив его поздравлениями педагогам и фотографиями вручения. О том, что техника куплена за бюджетные деньги, в публикации не упоминалось, из-за чего у читателей могло сложиться впечатление, что речь идет о личной инициативе депутата




16:10
На Просёлочной улице в Одессе мужчина залез на дерево

На место прибыли спасатели и пытаются его снять, однако он пока отказывается спускаться. Обстоятельства происшествия выясняются.



15:14
Прощай, Макар

На 62-м году жизни после тяжелой болезни перестало биться сердце одессита Василия Скромного, известного по роли Макара Гусева из культового фильма Константина Бромберга «Приключения Электроника».

Читать дальше

13:14
Реконструкция, на которую нет денег, и предложение избавиться от слонихи: в Одессе со скандалом прошло заседание комиссии по зоопарку

Обсуждение на заседании рабочей группы по оценке деятельности Одесского зоопарка свелось к эпическим спорам между директором зверинца и оппозиционными блогерами, а также отдельными депутатами. В процессе руководитель группы, врио директора департамента международного сотрудничества, культуры и маркетинга Федор Стоянов даже угрожал закрыть заседание.

Читать дальше

12:39
Около десятка "шахедов" идут на юг области в район Тузлов.
7445


11:29
Трамваи и троллейбусы в Одессе могут запустить после 20 марта, но под очень большим вопросом.

Только что в "ОГЭТ" закончилось большое собрание коллектива. Точных прогнозов о запуске электротранспорта там не озвучили, да и говорить о чем-то еще рано. Наш источник говорит, что целью этой встречи было просто посмотреть, кто еще готов выйти на работу, если электротранспорт все же запустят.

Читать дальше








Думская в Viber
Ми використовуємо cookies    Ok    ×