ЗАРС_ПК



Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью  


На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.

Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:




«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.  

Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».


СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!




Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter




Serg  Chernetchenko
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Во-первых, это рыночная стоимость. Во-вторых, стоимость препарата обсуждается индивидуально в каждой стране. А в третьих, этот препарат не сельсовет будет оплачивать)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Цена сейчас 90000 если что, для государства цена абсолютно другая! В Индии государство покупает инъекцию по 30000, цена оговаривается на гос уровне
   Ответить    
Dmitriy Sobakin
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
   Ответить    
BARS_777    Ответить    
sery_od
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
   Ответить    
Эдуард Рыбченко
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
   Ответить    

Viktoria Moskalenko Danich
Я вам больше скажу- его в  Польше утвердили. Причем для применения у всех типов больных СМА) И еще ряд других стран)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
А почему не пишешь даже в России утвердили этот препарат, в которой экономика на таком же ущербном уровне как и у нас?
   Ответить    
Mister D
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Я, наверное, вас удивлю, но на данный момент  Украина уже финансирует лечение еще более дорогостоящее и патология при этом тоже генетическая.
И вообще, как решить — кому жить и кого лечить, а кого отправлять на смерть? Себя на наше место поставьте на пару минуток
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Жаль не за какие деньги не вылечить твою тупую голову! Нельзя выбирать кого лечит а кого нет, это дети и их лечить нужно всех! За чей счёт тогда лечить этих детей, может профинансируешь всех?Зачем нужно государство, если им дети нахер не нужны?
   Ответить    
Одесский Небомж
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
   Ответить    
der Mann
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
   Ответить    
   Правила




30 января
21:58 Никаких предпосылок для этого нет: военный обозреватель — о желании рф захватить одесскую Затоку
23
20:02 Ниже среднего: пенсии в Одесской области не дотягивают до общеукраинского уровня
2
18:01 За несколько месяцев враг разрушил почти 40% энергосистемы Одесской области
9
16:05 Украинец парализовал работу пункта пропуска в Одесской области: его заподозрили в провозе взрывчатки
2
14:34 Миллионы на бесперебойниках, двойной подъем и прослушка: как в Одессе мутные компании с чиновниками бюджет на светофорах пилили
5
12:22 Атака на Одессу: работу ПВО слышно в разных районах города (видео)
4
10:26 Готовили теракты в центре Одессы: задержали трех агентов фсб, они собирались подрывать дома и сеять панику фотографии
12
08:51 Дождь и туман превратятся в гололед и снег: в Одесской области объявлен первый уровень опасности
1
29 января
21:45 Как Илон Маск дорогим русским партнерам помогает: работающие по Одессе шахеды теперь со старлинками и могут летать на сверхнизких высотах
22
19:59 Массовое отключение: жители пригородов Одессы, а также Киевского и Хаджибейского районов проведут день без света
5
19:32 Безбарьерность – в ДНК Ощадбанка: в Одессе для представителей местной власти провели тренинг по безбарьерной коммуникации (общество) фотографии
1
18:44 МАФия возвращается: почему Одесса снова обрастает ларьками фотографии
13
17:09 Шрифт Брайля и семь унитазов: на одесском кладбище построят туалет по цене смарт-квартиры
5
15:05 Расследование — не доказательство вины: одесский зоопарк обвинил активистов в пиаре на скандале вокруг котельной
2
13:05 Арктическое вторжение: на Одессу идут сильные морозы, метеозависимым будет тяжело фотографии




Статьи:

Аппаратный кандибобер: в Одессе создают департамент-мутант из торговли и рекламы — бизнес напрягся

Грохнуть монобольшинство: как подозрение Тимошенко повлияет на одесские расклады

«Строительный рай» на Одесчине: как московский гастарбайтер-коневод и родственник прокурора осваивает миллионы на жилье для переселенцев





21:43
Графики отключений света на 31 января

Напоминаем, что графики действуют только для жителей области и там, где это позволяет состояние сети.

Читать дальше

20:32
Жители жилого комплекса «Омега» перекрыли движение на Толбухина

Местные паблики сообщают, что, по словам жильцов, таким способом они пытаются привлечь внимание к проблеме с электроснабжением
Застройщик до сих пор не установил и не передал необходимые трансформаторы, без которых невозможно обеспечить стабильную подачу электроэнергии в дома.

Читать дальше

19:32
Если слышите взрывы, то не пугайтесь.
Наши тренируются
1496949766421


19:06
Снова достаем коньки!

Ночью ожидается понижение температуры до -5 `C, осадки и гололедица.

Одесситов просят на выходных быть максимально внимательными и осторожными. Людям преклонного возраста и беременным женщинам рекомендуется по возможности ограничить выход из дома



18:04
Шрифт Брайля и семь унитазов: на одесском кладбище построят туалет по цене смарт-квартиры

На Западном кладбище в Одессе планируют построить общественный туалет стоимостью 2,78 млн грн сумму сопоставляют с ценой смарт-квартиры. Закупку объявило КП «Специализированное предприятие коммунально-бытового обслуживания» горсовета через систему Prozorro. Подрядчика выбирают на открытом тендере.

Читать дальше

16:47
Двум подросткам грозит наказание за имитацию изнасилования кота.

Как рассказали в полиции, в ходе мониторинга сетей было обнаружено видео, в котором шла речь о надругательстве над животным. Через несколько часов полиция разыскала 17-летнего парня, который был на видео, а также его 16-летнего друга, который и снял это видео.

Читать дальше

15:43
В Одессе всплыло расследование о масштабном «распиле» на светофорах

Речь идёт о 20 млн гривен, которые, по версии следствия, вывели через закупки источников бесперебойного питания для КП «СМЭП».

Читать дальше

14:17
Серія концертів видатного співака Артема Пивоварова в Одесі: перший вже сьогодні!

30 та 31 січня, а також 1, 3 та 4 лютого одесити та гості міста зможуть стати свідками великої музичної події. В Одеському театрі Опери та Балету Артем Пивоваров презентує шоу, в якому сучасна музика поєднується з величним звучанням оркестру НАОНІ та Хорової капели ім. Ревуцького.

Читать дальше

13:00
Готовили теракты в центре Одессы: правоохранители задержали трех агентов фсб

Они собирались подрывать дома и автомобили украинских военных, - сообщили в СБУ.

Читать дальше








Думская в Viber
Ми використовуємо cookies    Ok    ×