зезман2



Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью  


На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.

Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:




«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.  

Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».


СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!




Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter




Serg  Chernetchenko
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Во-первых, это рыночная стоимость. Во-вторых, стоимость препарата обсуждается индивидуально в каждой стране. А в третьих, этот препарат не сельсовет будет оплачивать)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Цена сейчас 90000 если что, для государства цена абсолютно другая! В Индии государство покупает инъекцию по 30000, цена оговаривается на гос уровне
   Ответить    
Dmitriy Sobakin
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
   Ответить    
BARS_777    Ответить    
sery_od
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
   Ответить    
Эдуард Рыбченко
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
   Ответить    

Viktoria Moskalenko Danich
Я вам больше скажу- его в  Польше утвердили. Причем для применения у всех типов больных СМА) И еще ряд других стран)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
А почему не пишешь даже в России утвердили этот препарат, в которой экономика на таком же ущербном уровне как и у нас?
   Ответить    
Mister D
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Я, наверное, вас удивлю, но на данный момент  Украина уже финансирует лечение еще более дорогостоящее и патология при этом тоже генетическая.
И вообще, как решить — кому жить и кого лечить, а кого отправлять на смерть? Себя на наше место поставьте на пару минуток
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Жаль не за какие деньги не вылечить твою тупую голову! Нельзя выбирать кого лечит а кого нет, это дети и их лечить нужно всех! За чей счёт тогда лечить этих детей, может профинансируешь всех?Зачем нужно государство, если им дети нахер не нужны?
   Ответить    
Одесский Небомж
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
   Ответить    
der Mann
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
   Ответить    
   Правила



11 мая
14:03 Держали пять часов и не пускали в туалет: житель Одесчины с инвалидностью I группы подает в суд на ТЦК
12:00 Одесский застройщик STIKON – 13-й в Украине и 2-й в Одессе по количеству сданных квартир во время полномасштабного вторжения (новости компаний)
10:23 Наводчик на мопеде: в Одессе компьютерный мастер сдавал россиянам координаты ПВО фотографии
4
08:42 Восстановят фасад и отделения: корпус старейшей больницы Одессы отреставрируют за более чем 100 млн грн
3
10 мая
22:05 Канары принимают вирусный лайнер: туристов эвакуируют военными бортами, пятеро украинцев здоровы, но в изоляции фотографии
12
20:57 Снайперская ставка, кровавый стрим и проигравшая войну Европа: ТОП-5 новостей «Думской» по версии читателей
21
17:39 Вместо института: в Одессе создают полноценную Военно-морскую академию
33
16:51 Били и заставляли встать на колени: под Одессой школьный конфликт закончился госпитализацией ребенка
6
14:10 Подготовка к лету должна включать проверку родинок: это можно сделать в Odrex (на правах рекламы)
8
11:30 «По-дібільному напісан»: в Одессе митингуют против нового Гражданского кодекса (фото, видео) фотографии
51
08:45 Депутатка Фонтанского сельсовета задекларировала Tesla за 100 тыс. грн, хотя его рыночная стоимость превышает миллион
5
9 мая
21:01 Стрельба возле одесской пиццерии: пьяному одесситу грозит до семи лет
8
18:15 Юмор, танцы и песни: в Одесском национальном экономическом университете отпраздновали «Студенческую весну» (общество) фотографии
4
15:31 Около сотни одесситов на Аллее Славы объясняли полиции, почему Европа проиграла, а 9 мая — вечно (фото, видео) фотографии видео
105
13:02 «Одесса всегда была европейской»: у мэрии подняли флаг ЕС и открыли выставку символической картиной (фото) фотографии
46




Статьи:

Линии шезлонгов, бассейны и попытки расширить территорию: как одесские пляжи от Ланжерона до Аркадии готовятся к сезону (фото)

Разбор полетов: как единодушие доверяйцев, «слуги»-отступники и амбиции «мечтателей» ломали сессию

Barracuda украинского юга: как морпехи сами собирают дрон, ставший самым опасным водным хищником (фото, видео)





13:44
Мужчина бросил авто прямо на рельсах и пошел в ТЦК. Трамвай на Фонтан можно не ждать.



12:47
Мужчина порезал ТЦК в Одесской области

10 мая в селе Байбузовка Подольского района ТЦК с полицией остановила мужчину для проверки документов. По данным ТЦК, выяснилось, что он находится в розыске за нарушение правил воинского учета.

Читать дальше

11:36
Вот такая красота живет в парке Победы.



11:02
Тревоги в Одессе нет уже 2 дня 15 часов. Аж непривычно.

*стучим по дереву*


10:03
Задержан еще один корректировщик российских ударов по Одессе.

Как сообщили в СБУ, подозреваемым оказался мастер по ремонту компьютерной техники. Его якобы завербовали через TikTok, используя фейковый аккаунт «иностранной журналистки». В поле зрения россиян мужчина попал из-за пророссийских комментариев в соцсетях.

Читать дальше

09:04
Думская. Одесса. Война в Украине
Мужчины 30+, живущие с родителями, это нормально? Платим за фото    Все наши соцсети
Женщины старше 30, живущие с родителями, это нормально?


08:32
Вместо института: в Одессе создают полноценную Военно-морскую академию

Готовить военных моряков наконец будут в Одессе. Стартовала реорганизация Института военно-морских сил национального университета «Одесская морская академия» в самостоятельный военный вуз академию. Как сообщили в пресс-службе учебного заведения, впервые с 2014 года там сформировали факультеты.

Читать дальше

21:11
Завтра часть Одессы до вечера останется без света

11 мая с 8:00 до 18:00 энергетики будут выполнять плановый ремонт. В это время буду обесточены Черемушки и Альтаир. Также возможны краткие отключения в Пересыпском районе и Одесском районе области.

Читать дальше

20:12
НЕДЕЛЯ БЕЗ ПОСТРАДАВШИХ, БЕСПРЕДЕЛ ТЦК, ПРОДАЖА ГУМАНИТАРКИ, УБИЙСТВО В INSTAGRAM, УХОД МЭРА В ВСУ, ДЕНЬ ЕВРОПЫ И АКЦИЯ ПРОТИВ НОВОГО ГРАЖДАНСКОГО КОДЕКСА: ЧТО ПРОИСХОДИЛО В ГОРОДЕ ЗА НЕДЕЛЮ

Несмотря на неоднократные обстрелы города и области, эта неделя обошлась без погибших и пострадавших.

Читать дальше








Думская в Viber
Ми використовуємо cookies    Ok    ×