сов_3



Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью  


На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.

Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:




«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.  

Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».









Serg  Chernetchenko
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
   Ответить    
Dmitriy Sobakin
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
   Ответить    
BARS_777
BARS_777   страна по ip - od 19 января, 02:39     -4      

   Ответить    
sery_od
sery_od   страна по ip - od 18 января, 17:54     -1      
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
   Ответить    
Эдуард Рыбченко
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
   Ответить    
sery_od
sery_od   страна по ip - od 18 января, 20:31     0      
В цивилизованных странах доказательная база уже есть, поэтому и Норвегия тоже утвердила у себя после долгих дебатов. Но только детям до 18 лет, взрослым  не дают. В Норвегии скриннинг новорожденных включает и СМА. А в США спинраза доступна пациенту в любом возрасте.
   Ответить    
der Mann
der Mann   страна по ip - de 18 января, 21:09     +1      
Наскільки я зрозумів в Німеччині вже з 2017 року застосовують ті ліки і сплачує їх медичне страхування. Одна доза коштує майже 98300 євро, але зі страхуванням треба платити тільки 10євро за дозу 12 мл. Повна ціна 600 тис євро першій рік, далі 310 тис євро щороку. Незрозуміло як довго триває курс лікування. Космічні кошти. Нажаль не кожна країна взмозі забезпечити таке лікування за державні кошти. Дуже шкода.
   Ответить    
Mister D
Mister D   Proxy 18 января, 17:59     0      
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
   Ответить    
Одесский Небомж
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
   Ответить    
Noimage
Noimage   страна по ip - od 18 января, 21:03     -2      
По моему, умереть от смертельной болезни, от которой нет лекарства не так обидно, как от той, от которой лекарство есть, но только для тех, у кого есть миллион долларов.
Сколько людей умерло от гепатита. Увидели цену лечения и решили, что лучше умереть, чем разорять семью и влезать в долги. Спасибо индусам, теперь спасение стало доступно. Может быть, и эту спиназу начнут делать?
   Ответить    
der Mann
der Mann   страна по ip - de 18 января, 21:14     0      
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
   Ответить    
   Правила


6element
Реклама


         
8 декабря
12:24
2 коммент.
Студентам сгоревшего одесского колледжа нашли помещения: уже в понедельник они вернутся за парты
12:19
5 коммент.
На одесских Черемушках легковушка врезалась в микроавтобус  фотографии
11:38
6 коммент.
Вернулась за студентами и погибла: в Одессе похоронили преподавателя сгоревшего колледжа  фотографии видео
10:24
31 коммент.
В сгоревшем доме Асвадурова нашли еще два тела: число жертв достигло десяти
10:07
8 коммент.
Опознана еще одна жертва пожара на Троицкой — 16-летний студент колледжа
09:25
28 коммент.
Ночью в Одессе горел жилой дом: есть погибшие (фото, обновлено) фотографии
7 декабря
23:24
36 коммент.
Пострадавшие в пожаре на Троицкой спасатели: «Экипировкой мы были обеспечены, а вот батуты видели только в кино»
22:37
29 коммент.
Президент объявил 8 декабря днем национального траура по погибшим в Одессе
21:53
15 коммент.
Из-за заторов на одесских дорогах женщина родила прямо в машине
21:35
17 коммент.
В Одессе со стрельбой задержали грабителя: оружие применил водитель, которому преступник повредил дорогое авто
20:34

1 коммент.
Ни дня без хоккея: одесские “Морские волки” за четыре дня провели четыре игры
20:03
Герой

37 коммент.
Восьмая жертва пожара на Троицкой: в больнице скончался спасатель, получивший тяжелую травму
18:36
83 коммент.
Под завалами сгоревшего дома Асвадурова нашли еще два тела видео
16:53
23 коммент.
Новый поворот: перед концертом в Музкомедии Андрей Макаревич показал графику в одесском музее фотографии
16:40
53 коммент.
Волонтеры: «Пожарные работали голыми руками, а перед приездом чиновников им приказали побриться». В ГСЧС все отрицают  фотографии



Новости от НВ


Качество воздуха в Киеве уже хуже, чем в Запорожье исследование НВ



У резиденции президента Мексики произошла перестрелка, четверо погибших



В Минске второй день подряд проходят протесты против интеграции с Россией трансляция




Статьи:

Бюджет Одессы-2020: больше денег депутатам и доллар по 28

Куда пойти в Одессе: "Машина времени", хор имени Веревки и "Космический бал"

Факты о горевшем доме Асвадурова: построен на "табачные" деньги, принадлежит государству и городу



Новости Одессы в фотографиях: