пс2



Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью  


На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.

Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:




«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.  

Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».






Заметили ошибку? Выделяйте слово с ошибкой и нажимайте control-enter



Serg  Chernetchenko
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Во-первых, это рыночная стоимость. Во-вторых, стоимость препарата обсуждается индивидуально в каждой стране. А в третьих, этот препарат не сельсовет будет оплачивать)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Цена сейчас 90000 если что, для государства цена абсолютно другая! В Индии государство покупает инъекцию по 30000, цена оговаривается на гос уровне
   Ответить    
Dmitriy Sobakin
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
   Ответить    
BARS_777
BARS_777   страна по ip - od 19 января 2019, 02:39     -4      

   Ответить    
sery_od
sery_od   страна по ip - od 18 января 2019, 17:54     -1      
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
   Ответить    
Эдуард Рыбченко
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
   Ответить    

Viktoria Moskalenko Danich
Я вам больше скажу- его в  Польше утвердили. Причем для применения у всех типов больных СМА) И еще ряд других стран)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
А почему не пишешь даже в России утвердили этот препарат, в которой экономика на таком же ущербном уровне как и у нас?
   Ответить    
Mister D
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Я, наверное, вас удивлю, но на данный момент  Украина уже финансирует лечение еще более дорогостоящее и патология при этом тоже генетическая.
И вообще, как решить — кому жить и кого лечить, а кого отправлять на смерть? Себя на наше место поставьте на пару минуток
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Жаль не за какие деньги не вылечить твою тупую голову! Нельзя выбирать кого лечит а кого нет, это дети и их лечить нужно всех! За чей счёт тогда лечить этих детей, может профинансируешь всех?Зачем нужно государство, если им дети нахер не нужны?
   Ответить    
Одесский Небомж
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
   Ответить    
der Mann
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
   Ответить    
   Правила


6element
Реклама


20 июня
10:15 COVID-19: в Одесской области 19 новых заболевших, один человек скончался
00:00 На «7-м километре» предприниматели снесли забор видео
17
19 июня
23:02 Дрифтеры устроили «цирк» в центре Одессы видео
37
22:24 В Одесской области за день два ребенка выпали из окон и остались живы
10
20:16 Дипломы, береты, улыбки и монеты: Военная академия выпустила 300 лейтенантов для украинской армии фотографии
18
19:50 На празднование годовщины Независимости Украины потратят 5,5 млрд гривен
18:49 Директор одесского зоопарка презентовал новую песню о любви к ежикам видео
21
17:28 В центре Одессы легковушка столкнулась с маршруткой
5
16:50 Против Шария открыли уголовные производства за отмывание доходов и уклонение от уплаты налогов
16:06 Зеленский наградил одесских медиков в честь Дня медработника
17
14:13 Беларусь больше не будет принимать самолеты из Украины
14:02 Под Одессой у парома отказали двигатели видео
18
13:40 Каролино-Бугаз и Затока на два дня останутся без воды
4
13:24 Фукс намерен подать в суд на решение о санкциях и лично на секретаря СНБО
12:04 В Одесской области за сутки 33 человека заразились COVID-19, двое — умерли
2


Новости от НВ


«Мы обязательно позаботимся». Вакцинированные AstraZeneca люди должны свободно путешествовать по миру Трюдо



В Украине сделали уже более двух миллионов прививок от коронавируса, более 25 тысяч за минувшие сутки



Экономический трекер. Стоимость аренды квартир растет, особенно трехкомнатных




Статьи:

«Ресторанный нытик» в новом «королевском» ресторане Одессы: коктейль для порнозвезд, раздетая Елизавета II и туалет-унисекс

Философ и гуманист в мантии: необыкновенные взгляды и приговоры одесского судьи

Одесское «дело о пенисе» грозит превратиться в сексуальную революцию!





Новости Одессы в фотографиях:




Nova poshta
Реклама