Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией. Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям. Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!
Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter
 |
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
Ответить
|
 |
Во-первых, это рыночная стоимость. Во-вторых, стоимость препарата обсуждается индивидуально в каждой стране. А в третьих, этот препарат не сельсовет будет оплачивать)
Ответить
|
 |
Цена сейчас 90000 если что, для государства цена абсолютно другая! В Индии государство покупает инъекцию по 30000, цена оговаривается на гос уровне
Ответить
|
 |
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
Ответить
|
 |
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
Ответить
|
 |
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
Ответить
|
|
Боже мой! Вы хоть погуглите что ли. Какие апробации?? Препарат утвержден в декабре 2016 года и с тех пор успешно применяется у больных в разных состояниях и типах. И есть положительная динамика.
Ответить
|
|
Есть статистика, изучи информацию и потом пиши!
Ответить
|
|
В цивилизованных странах доказательная база уже есть, поэтому и Норвегия тоже утвердила у себя после долгих дебатов. Но только детям до 18 лет, взрослым не дают. В Норвегии скриннинг новорожденных включает и СМА. А в США спинраза доступна пациенту в любом возрасте.
Ответить
|
|
Наскільки я зрозумів в Німеччині вже з 2017 року застосовують ті ліки і сплачує їх медичне страхування. Одна доза коштує майже 98300 євро, але зі страхуванням треба платити тільки 10євро за дозу 12 мл. Повна ціна 600 тис євро першій рік, далі 310 тис євро щороку. Незрозуміло як довго триває курс лікування. Космічні кошти. Нажаль не кожна країна взмозі забезпечити таке лікування за державні кошти. Дуже шкода.
Ответить
|
|
Я вам больше скажу- его в Польше утвердили. Причем для применения у всех типов больных СМА) И еще ряд других стран)
Ответить
|
|
А почему не пишешь даже в России утвердили этот препарат, в которой экономика на таком же ущербном уровне как и у нас?
Ответить
|
|
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
Ответить
|
|
Я, наверное, вас удивлю, но на данный момент Украина уже финансирует лечение еще более дорогостоящее и патология при этом тоже генетическая.
И вообще, как решить — кому жить и кого лечить, а кого отправлять на смерть? Себя на наше место поставьте на пару минуток
Ответить
|
|
Жаль не за какие деньги не вылечить твою тупую голову! Нельзя выбирать кого лечит а кого нет, это дети и их лечить нужно всех! За чей счёт тогда лечить этих детей, может профинансируешь всех?Зачем нужно государство, если им дети нахер не нужны?
Ответить
|
 |
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
Ответить
|
|
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
Ответить
|
|
20 марта
|
| 21:55 | Одессу и область атакуют беспилотники: есть прилеты и пострадавшие, начался масштабный пожар (фото, видео, обновляется) 19 |
| 21:23 | Почему мэрия ждала год? В Одессе жители поврежденного дроновой атакой дома требуют восстановления 1 |
| 19:40 |  «Стреляли в каждого из нас»: в Одессе прошел марш памяти Демьяна Ганула (фото, видео)   24 |
| 16:31 | Любимые артисты и палитра эмоций: в Музкомедии покажут «Тревогу по-одесски» (на правах рекламы) 1 |
| 14:24 | Вице-мэр Одессы Валерий Силин — о коммунальных войнах, конфликте вокруг инклюзивного пляжа и аферах предшественников 26 |
| 12:41 | «Очень важное давление в контексте переговоров»: Украина ударила по военному аэродрому в Энгельсе 4 |
| 10:35 | Хотел похитить секретные разработки украинских беспилотников: под Одессой задержали российского шпиона из Приднестровья 19 |
| 08:42 | «Милозвучна, лагідна, солов`їна»: одесситы — об украинизации города (видео) 41 |
| 19 марта |
| 21:55 | «Украина наращивает силовое воздействие на противника»: в Крыму уничтожены десятки вражеских объектов 8 |
| 20:50 | Сегодня разведка, летом раскопки: на Приморском бульваре в Одессе ищут Хаджибейский замок (фото, видео) 9 |
| 19:05 | Космонавт-изменник: россияне хотят запустить на орбиту украинского дезертира 21 |
| 17:02 | В Одесской областной детской больнице отремонтируют хирургическое отделение за 15,5 млн гривен 1 |
| 15:06 | Хаос на пляжах Одессы: побережье используют как склады, а чиновники бездействуют (видео) 2 |
| 14:02 |  В Одессе с воинскими почестями простились с активистом Демьяном Ганулом (фото) 58 |
| 10:37 | Квест по мотивам «Игры в кальмара»: юных одесситов ждут в Gagarinn Kids (на правах рекламы) 7 |
Статьи:
 00:07
Одесса после атаки "шахедов"
23:35
Вследствие атаки пострадали три человека, среди которых несовершеннолетняя девушка
Об этом сообщили в Одесской областной военной администрации. Также повреждения получили жилая многоэтажка, торговый центр и магазины.
23:26
Тем временем в море все еще крутится один "шахед"
Также были отмечены повторные пуски. Если к нам, то подлет следует ждать после 1:00-1:30.
 Пожар в городе после прилёта
23:10
 Информация от ДТЭК по отключениям света"В настоящее время есть локальные аварийные отключения в Приморском, Пересыпском и Киевском районах Одессы. Специалисты уже выехали на место аварии для ремонта и восстановления электроснабжения".
23:07
Еще фото последствий обстрела
22:58
Есть информация, что в городе получили повреждения многоквартирный жилой дом, магазин, торговый центр и предприятия
Ждем официального подтверждения.
22:53
Глава офиса президента Андрей Ермак подтвердил что вследствие атаки по Одессе есть пострадавшие
Также он отметил, что удар россияне наносили по гражданским объектам.
|
