фр буль 3



Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью  


На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.

Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:




«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.  

Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».








Serg  Chernetchenko
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Во-первых, это рыночная стоимость. Во-вторых, стоимость препарата обсуждается индивидуально в каждой стране. А в третьих, этот препарат не сельсовет будет оплачивать)
   Ответить    
Dmitriy Sobakin
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
   Ответить    
BARS_777
BARS_777   страна по ip - od 19 января 2019, 02:39     -4      

   Ответить    
sery_od
sery_od   страна по ip - od 18 января 2019, 17:54     -1      
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
   Ответить    
Эдуард Рыбченко
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Боже мой! Вы хоть погуглите что ли. Какие апробации?? Препарат утвержден в декабре 2016 года и с тех пор успешно применяется у больных в разных состояниях и типах. И есть положительная динамика.
   Ответить    
sery_od
sery_od   страна по ip - od 18 января 2019, 20:31     0      
В цивилизованных странах доказательная база уже есть, поэтому и Норвегия тоже утвердила у себя после долгих дебатов. Но только детям до 18 лет, взрослым  не дают. В Норвегии скриннинг новорожденных включает и СМА. А в США спинраза доступна пациенту в любом возрасте.
   Ответить    
der Mann
der Mann   страна по ip - de 18 января 2019, 21:09     +1      
Наскільки я зрозумів в Німеччині вже з 2017 року застосовують ті ліки і сплачує їх медичне страхування. Одна доза коштує майже 98300 євро, але зі страхуванням треба платити тільки 10євро за дозу 12 мл. Повна ціна 600 тис євро першій рік, далі 310 тис євро щороку. Незрозуміло як довго триває курс лікування. Космічні кошти. Нажаль не кожна країна взмозі забезпечити таке лікування за державні кошти. Дуже шкода.
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Я вам больше скажу- его в  Польше утвердили. Причем для применения у всех типов больных СМА) И еще ряд других стран)
   Ответить    
Mister D
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Я, наверное, вас удивлю, но на данный момент  Украина уже финансирует лечение еще более дорогостоящее и патология при этом тоже генетическая.
И вообще, как решить — кому жить и кого лечить, а кого отправлять на смерть? Себя на наше место поставьте на пару минуток
   Ответить    
Одесский Небомж
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
   Ответить    
Noimage
Noimage   страна по ip - od 18 января 2019, 21:03     -2      
По моему, умереть от смертельной болезни, от которой нет лекарства не так обидно, как от той, от которой лекарство есть, но только для тех, у кого есть миллион долларов.
Сколько людей умерло от гепатита. Увидели цену лечения и решили, что лучше умереть, чем разорять семью и влезать в долги. Спасибо индусам, теперь спасение стало доступно. Может быть, и эту спиназу начнут делать?
   Ответить    
der Mann
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
   Ответить    
   Правила


6element
Реклама


         
2 июня
15:28
7 коммент.
Одесский судоремонтный завод спустил на воду пассажирский теплоход  фотографии
15:14
2 коммент.
Тяжба за Худмузей: одесский губернатор пообещал, что не уволит Ройтбурда
14:50
5 коммент.
Будущие военные моряки и морпехи вышли из Одессы в шлюпочный поход
14:40 Авиасообщение Одесса — Киев может начаться с 15 июня, но никаких документов пока нет
14:06
2 коммент.
Медкомиссия на входе и дезинфекция каждые два часа: как работают детские сады в условиях карантина
13:28
18 коммент.
СБУ накрыла табачную плантацию, контрабанду с которой через Одессу переправляли в Европу фотографии
13:01 «Тоже хотим повелюрить»: под Кабмином работники ресторанного бизнеса шумят ложками и кастрюлями в знак протеста  фотографии видео
12:39
3 коммент.
Въезд в Черноморский порт перекрыли протестующие (видео, обновлено) видео
12:26
31 коммент.
Пешеходная зона вместо торговых рядов и выделенная линия для трамваев: в мэрии показали, как будет выглядеть Новощепной ряд  фотографии видео
11:51
42 коммент.
Разбойное нападение в центре Одессы: бандиты отобрали у мужчины сумку с деньгами — объявлен «Перехват»
11:43 Мэрия профинансирует реконструкцию сгоревшего приюта для животных — в рамках «общественного бюджета»  видео
11:33
27 коммент.
На «Седьмом километре» вооруженные люди напали на магазин тканей: есть раненые (обновлено, фото, видео) видео
11:19
1 коммент.
Одесский отряд морской охраны отметил свое двадцатилетие  фотографии
10:52
23 коммент.
Смерть в одесском тубдиспансере: матери о случившемся сообщил водитель «труповозки»
10:17
14 коммент.
Трасса здоровья: реконструкция спуска с Французского завершена, а новый участок возле «рондиновской» высотки еще не готов фотографии


Новости от НВ


Без жетонов и компостеров. Как оплачивать проезд в общественном транспорте Киева с 1 июля



Три вопроса о коронавирусе



Германию проинформировали о российском гражданстве представителей «Л/ДНР» в ТКГ Кулеба




Статьи:

Фабрики-кухни, чебуреки и рыбный день: советский общепит Одессы

Кто арендует одесские пляжи: монахи, бывшие таможенники и подставные лица

Субъективно о загранице: современная Куба — 50 оттенков яркого



Новости Одессы в фотографиях: