artville1



Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью  


0

На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.

Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:




«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.  

Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».


СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!


0


Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter




Serg  Chernetchenko
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Во-первых, это рыночная стоимость. Во-вторых, стоимость препарата обсуждается индивидуально в каждой стране. А в третьих, этот препарат не сельсовет будет оплачивать)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Цена сейчас 90000 если что, для государства цена абсолютно другая! В Индии государство покупает инъекцию по 30000, цена оговаривается на гос уровне
   Ответить    
Dmitriy Sobakin
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
   Ответить    
BARS_777    Ответить    
sery_od
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
   Ответить    
Эдуард Рыбченко
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
   Ответить    

Viktoria Moskalenko Danich
Я вам больше скажу- его в  Польше утвердили. Причем для применения у всех типов больных СМА) И еще ряд других стран)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
А почему не пишешь даже в России утвердили этот препарат, в которой экономика на таком же ущербном уровне как и у нас?
   Ответить    
Mister D
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Я, наверное, вас удивлю, но на данный момент  Украина уже финансирует лечение еще более дорогостоящее и патология при этом тоже генетическая.
И вообще, как решить — кому жить и кого лечить, а кого отправлять на смерть? Себя на наше место поставьте на пару минуток
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Жаль не за какие деньги не вылечить твою тупую голову! Нельзя выбирать кого лечит а кого нет, это дети и их лечить нужно всех! За чей счёт тогда лечить этих детей, может профинансируешь всех?Зачем нужно государство, если им дети нахер не нужны?
   Ответить    
Одесский Небомж
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
   Ответить    
der Mann
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
   Ответить    
   Правила



18 апреля
15:15 Жительница Одесской области, которая чуть не зарезала знакомого, отделалась испытательным сроком фотографии
3
14:20 Глобальное потепление и натиск карася-эмигранта: что угрожает аборигенным рыбам Одесчины? фотографии
5
13:26 Женский футбол: одесские «Систерс» разгромили «Лидера» с Полтавщины
12:24 Выстрелил в шею из-за конфликта на дороге: в Одессе задержали водителя BMW
7
11:28 Гроза, местами шквалы: в Одессе объявили штормовое предупреждение
7
10:12 Чиновник Януковича и любитель НКВД: экс-вице-губернатор Одесской области покинет агентство оборонных закупок из-за сомнительного бэкграунда фотографии
13
09:36 Контейнерная линия связала порты Большой Одессы с Турцией и Румынией
08:30 В Одесском районе построят новое укрытие для гимназии — на его проектирование потратят 1,5 млн
4
17 апреля
23:49 В Одессе змея напугала жителей пятиэтажки и укусила спасавшего ее директора зоопарка фотографии
11
22:28 «Ты берешь их сам, и они тебя убивают»: одесситам показали спектакль о вреде наркотиков фотографии
2
21:23 Мэра-взяточника из Одесской области осудили на 9 лет
7
20:15 В мэрии Одессы будет чуть больше чиновников: Труханов сократил штат финансистов, но увеличил число мобилизационщиков и педагогов
10
19:05 Украинские дроны атаковали российскую станцию предупреждения о ядерной атаке и завод-производитель «тушек» (видео) видео
20
18:00 700 тысяч займов в месяц: как выросло количество микрокредитов за 2023 год (новости компаний) фотографии
18
17:01 Душил рыбака и угнал его мопед: в Одесской области задержали пьяного разбойника
8




Статьи:

Фронтовая байка о тумане войны и иллюзионистах в погонах: как наши военные кудесники врага вокруг пальца обводят

Украинский воин, который разгневал патриарха: как открытый гей получил церковную награду и почему ее у него отобрали

Одесские расклады: как политические силы заводят в горсовет новых депутатов, и почему законная процедура не всегда работает





Новости Одессы в фотографиях:










Думская в Viber
Ми використовуємо cookies    Ok    ×