фр буль 2



Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью  


На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.

Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:




«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.  

Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».









Serg  Chernetchenko
Serg Chernetchenko   Proxy 18 января, 17:51     0      
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
   Ответить    
Dmitriy Sobakin
Dmitriy Sobakin   Proxy 18 января, 20:31     -3      
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
   Ответить    
BARS_777
BARS_777   страна по ip - od 19 января, 02:39     -3      

   Ответить    
sery_od
sery_od   страна по ip - od 18 января, 17:54     -1      
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
   Ответить    
Эдуард Рыбченко
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
   Ответить    
sery_od
sery_od   страна по ip - od 18 января, 20:31     0      
В цивилизованных странах доказательная база уже есть, поэтому и Норвегия тоже утвердила у себя после долгих дебатов. Но только детям до 18 лет, взрослым  не дают. В Норвегии скриннинг новорожденных включает и СМА. А в США спинраза доступна пациенту в любом возрасте.
   Ответить    
der Mann
der Mann   страна по ip - de 18 января, 21:09     +1      
Наскільки я зрозумів в Німеччині вже з 2017 року застосовують ті ліки і сплачує їх медичне страхування. Одна доза коштує майже 98300 євро, але зі страхуванням треба платити тільки 10євро за дозу 12 мл. Повна ціна 600 тис євро першій рік, далі 310 тис євро щороку. Незрозуміло як довго триває курс лікування. Космічні кошти. Нажаль не кожна країна взмозі забезпечити таке лікування за державні кошти. Дуже шкода.
   Ответить    
Mister D
Mister D   страна по ip - od 18 января, 17:59     0      
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
   Ответить    
Одесский Небомж
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
   Ответить    
Noimage
Noimage   страна по ip - od 18 января, 21:03     -2      
По моему, умереть от смертельной болезни, от которой нет лекарства не так обидно, как от той, от которой лекарство есть, но только для тех, у кого есть миллион долларов.
Сколько людей умерло от гепатита. Увидели цену лечения и решили, что лучше умереть, чем разорять семью и влезать в долги. Спасибо индусам, теперь спасение стало доступно. Может быть, и эту спиназу начнут делать?
   Ответить    
der Mann
der Mann   страна по ip - de 18 января, 21:14     0      
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
   Ответить    
   Правила


6element
Реклама


          

20 февраля
23:19
3 коммент.
Биологический щит Родины. Одесский противочумный институт реорганизуют: хорошо это или плохо?
23:09 В Одесской области пропала молодая женщина с ребенком  фотографии
22:55
1 коммент.
Организатора нападения на одесского «автомайдановца» выпустили из СИЗО: активист уверен, что дело хотят развалить
21:39
4 коммент.
«Найдены пути запуска бесперебойной работы ОПЗ», — Максим Степанов  фотографии
21:26
216 коммент.
Тимошенко не выходит во второй тур: лидеры голосования — Зеленский и Порошенко (соцопрос) фотографии
20:51
5 коммент.
«Чтобы не было, как 2 мая»: врачи одесской скорой примут участие в медицинском ралли
20:45
28 коммент.
Визитка или взятка? Одесский патрульный подозрительно общался с нарушителем ПДД и что-то получил из его рук  видео онлайн опрос
20:16
3 коммент.
Правительство формирует в Одесской области еще один отряд морской охраны ГПСУ
19:40

2 коммент.
Баскетбольный клуб «Одесса» усилился двумя американскими игроками  фотографии
19:37
2 коммент.
Электронный учебник: созданной одесситами платформой пользуются уже 55 тысяч школьников
18:30
16 коммент.
В школе-интернате из Одесской области недосчитались 142 тонн угля — во всем винят завхоза
17:22
16 коммент.
«Сигаретный» буксир: нефтепродукты вытекают, владельца найти не могут — передадут военным морякам?  фотографии
16:55 Тот, кто в тени хирурга: в Клинике Сердца Odrex работают анестезиологи европейского уровня (новости компаний) фотографии
16:41
2 коммент.
В Одессу прилетел вертолет с ранеными военнослужащими фотографии
15:45
5 коммент.
Наши пленные в Москве: раненых моряков перевели из СИЗО в больницы и будут обследовать

Эксимер
Реклама


Статьи:

«Мы поняли, что государство нас не защитит!»: побоище 19 февраля — как это было, кто причастен и чем закончилось

Афера: одесский санаторий дерибанят на основании поддельного решения горсовета

Как живые: одесситка лепит сирень и пионы из холодного фарфора



Новости Одессы в фотографиях:







Адвокат Оксана