зезман2



18 січня 2019, 17:11   

Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью  


На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.

Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:




«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.  

Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».


СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!




Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter




Serg  Chernetchenko
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
   Відповісти    
Viktoria Moskalenko Danich
Во-первых, это рыночная стоимость. Во-вторых, стоимость препарата обсуждается индивидуально в каждой стране. А в третьих, этот препарат не сельсовет будет оплачивать)
   Відповісти    
AlyaUluPizdaRulu
Цена сейчас 90000 если что, для государства цена абсолютно другая! В Индии государство покупает инъекцию по 30000, цена оговаривается на гос уровне
   Відповісти    
Dmitriy Sobakin
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
   Відповісти    
sery_od
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
   Відповісти    
Эдуард Рыбченко
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
   Відповісти    

Viktoria Moskalenko Danich
Я вам больше скажу- его в  Польше утвердили. Причем для применения у всех типов больных СМА) И еще ряд других стран)
   Відповісти    
AlyaUluPizdaRulu
А почему не пишешь даже в России утвердили этот препарат, в которой экономика на таком же ущербном уровне как и у нас?
   Відповісти    
Mister D
Mister D   страна по ip - od 18 січня 2019, 17:59     0      
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
   Відповісти    
Viktoria Moskalenko Danich
Я, наверное, вас удивлю, но на данный момент  Украина уже финансирует лечение еще более дорогостоящее и патология при этом тоже генетическая.
И вообще, как решить — кому жить и кого лечить, а кого отправлять на смерть? Себя на наше место поставьте на пару минуток
   Відповісти    
AlyaUluPizdaRulu
Жаль не за какие деньги не вылечить твою тупую голову! Нельзя выбирать кого лечит а кого нет, это дети и их лечить нужно всех! За чей счёт тогда лечить этих детей, может профинансируешь всех?Зачем нужно государство, если им дети нахер не нужны?
   Відповісти    
Одесский Небомж
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
   Відповісти    
der Mann
der Mann   страна по ip - de 18 січня 2019, 21:14     0      
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
   Відповісти    
   Правила



11 січня
16:59 Погода дає добро: школи Одеси повертаються до звичайного навчання
14:39 Нова реактивна «Герань-5»: Одесу можуть використати як полігон для випробувань фотографии
4
11:41 В Одесі введено в експлуатацію третю чергу ЖК «Прохоровський квартал» від БК STIKON (новини компанії) фотографии
08:52 Рецидивіст за ґратами: в Одесі крадіжка автомобільних дзеркал закінчилася восьмирічним терміном
8
10 січня
21:31 Заради розвитку рекреації: Лузанівський ставок і територія санаторію ім. Пирогова увійдуть до складу нацпарку «Куяльницький»
4
18:01 Сім вироків за запуск салютів на Одещині: від реального терміну до невеликого штрафу
3
14:54 Хуртовина та ожеледиця: в Одеській області очікується погіршення погодних умов (фоторепортаж) фотографии
4
11:39 Атака на Одеський район: у порту спалахнула пожежа, пошкоджено резервуар
1
10:16 В Одесі лунають вибухи: місто атакують ударні безпілотники
1
08:57 Електротранспорт в Одесі обіцяють пустити в лютому, але поки водіїв терміново переучують на автобуси
7
9 січня
22:00 Аварійний ремонт в Одесі перенесли: світло вимкнуть у ніч на 10 січня
4
20:16 Одеська облрада купила нові машини: на автопарк з бюджету витратили понад 7 млн грн
7
18:42 Тіньовий флот путіна і… ОПЗЖ: ще один захоплений американцями танкер з російською нафтою належить одеситу
5
18:11 Дронова атака по портам Одещини: є поранений і загиблий (фото) фотографии
17:09 Бонуси у вигляді балів і прив'язка до вишу: одеським абітурієнтам відкрили «зимовий» вхід до університетів
1




Статті:

Крыло «Боинга» и бесплатная классика: самые дорогие спектакли одесских театров (фото)

Балковская не будет рекой? Мэрия Одессы потратит сотни миллионов гривен на борьбу с затоплением Пересыпи и окрестностей

Большой передел? Одесский горсовет отменил "гурвицевские" пляжные правила и ждет судебных побед прокуратуры над арендаторами





18:05
51-летний мужчина погиб под колесами поезда.

Трагедия произошла вчера вечером в Подольском районе на железнодорожной перегоне КодымаЗолухи. По словам машиниста, мужчина сидел на рельсах и не реагировал на звуковые сигналы поезда. Машинист применил экстренное торможение, но избежать наезда не удалось.

Читать дальше

16:17
12 января школьники могут вернуться за парты.

В мэрии сообщили, что в связи с улучшением погодных условий в понедельник школьники в тех школах, где есть возможность, могут приступить к обучению в очном и смешанном форматах.



16:00
Рецидивист за решеткой: на восемь лет в тюрьму отправился похититель автомобильных зеркал за вымогательство

Такой строгий приговор Киевского райсуда он получил из-за рецидива, передает корреспондент «Думской».

Читать дальше

14:30
В Одессе введена в эксплуатацию 3-я очередь ЖК «Прохоровский квартал» от строительной компании STIKON (новости компаний)

В условиях полномасштабной войны, когда строительная отрасль переживает непростые времена, «Стикон» продолжает строить и выполнять свои обязательства перед инвесторами, последовательно вводя дома в эксплуатацию. Это важный сигнал стабильности как для покупателей недвижимости, так и для всего строительного рынка города.

Третья очередь «Прохоровского квартала» - это около 43 000 кв. м жилья и более 500 квартир, которые уже в ближайшее время смогут принять своих владельцев.

Читать дальше

13:00
Когда в Одессе выпал снег, а у твоего хозяина отличное настроение

VIP-покатушки для самого лучшего пассажира



11:34
Часть Одесского района без света из-за аварии.

Как у вас со светом?



09:03
Лузановские пруды (93 га) и 67 га территории санатория им. Пирогова включили в природоохранный фонд Национального парка «Куяльницкий». Земли остаются в собственности Одессы и войдут в зону стационарной рекреации, где допускается размещение санаториев, гостиниц и мотелей при соблюдении экологических требований и согласовании с администрацией парка.

При этом город сохранит доступ к водоемам и санаторной инфраструктуре. Директор департамента экологии и природных ресурсов Одесской ОВА Ирина Шатохина пояснила, что сейчас устанавливают границы парка.

Читать дальше

21:57
ВІДБІЙ повітряної тривоги
145361931


21:43
Для Одессы пока чисто
1671422









Думська в Viber


Погода дает добро: школы Одессы возвращаются к обычному обучению
Погода дает добро: школы Одессы возвращаются к обычному обучению
Рецидивист за решеткой: в Одессе кража автомобильных зеркал закончилась восьмилетним сроком
Рецидивист за решеткой: в Одессе кража автомобильных зеркал закончилась восьмилетним сроком
Ми використовуємо cookies    Ok    ×