Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией. Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям. Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!
Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter
 |
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
Ответить
|
 |
Во-первых, это рыночная стоимость. Во-вторых, стоимость препарата обсуждается индивидуально в каждой стране. А в третьих, этот препарат не сельсовет будет оплачивать)
Ответить
|
 |
Цена сейчас 90000 если что, для государства цена абсолютно другая! В Индии государство покупает инъекцию по 30000, цена оговаривается на гос уровне
Ответить
|
 |
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
Ответить
|
 |
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
Ответить
|
 |
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
Ответить
|
|
Боже мой! Вы хоть погуглите что ли. Какие апробации?? Препарат утвержден в декабре 2016 года и с тех пор успешно применяется у больных в разных состояниях и типах. И есть положительная динамика.
Ответить
|
|
Есть статистика, изучи информацию и потом пиши!
Ответить
|
|
В цивилизованных странах доказательная база уже есть, поэтому и Норвегия тоже утвердила у себя после долгих дебатов. Но только детям до 18 лет, взрослым не дают. В Норвегии скриннинг новорожденных включает и СМА. А в США спинраза доступна пациенту в любом возрасте.
Ответить
|
|
Наскільки я зрозумів в Німеччині вже з 2017 року застосовують ті ліки і сплачує їх медичне страхування. Одна доза коштує майже 98300 євро, але зі страхуванням треба платити тільки 10євро за дозу 12 мл. Повна ціна 600 тис євро першій рік, далі 310 тис євро щороку. Незрозуміло як довго триває курс лікування. Космічні кошти. Нажаль не кожна країна взмозі забезпечити таке лікування за державні кошти. Дуже шкода.
Ответить
|
|
Я вам больше скажу- его в Польше утвердили. Причем для применения у всех типов больных СМА) И еще ряд других стран)
Ответить
|
|
А почему не пишешь даже в России утвердили этот препарат, в которой экономика на таком же ущербном уровне как и у нас?
Ответить
|
|
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
Ответить
|
|
Я, наверное, вас удивлю, но на данный момент Украина уже финансирует лечение еще более дорогостоящее и патология при этом тоже генетическая.
И вообще, как решить — кому жить и кого лечить, а кого отправлять на смерть? Себя на наше место поставьте на пару минуток
Ответить
|
|
Жаль не за какие деньги не вылечить твою тупую голову! Нельзя выбирать кого лечит а кого нет, это дети и их лечить нужно всех! За чей счёт тогда лечить этих детей, может профинансируешь всех?Зачем нужно государство, если им дети нахер не нужны?
Ответить
|
 |
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
Ответить
|
|
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
Ответить
|
|
20 августа
|
| 21:55 | Одесса лишится еще одного Пушкина, а регион — в антитопе деколонизаторов 8 мэрия хоть что-то делает |
| 20:00 | От тушек к современности: краткая история того, как партийные вожди учились изгонять депутатов, опыт Одессы 2 |
| 18:10 | Одесский суд защитил девушку, которой налоговая выставила счет за OnlyFans 3 |
| 16:20 | Упоминал Московского патриарха: в Одесской области разгорается конфликт с правящим архиереем УПЦ (видео)  4 |
| 14:28 | До −20% на целый день: Hawaii дарит еще больше поводов для отдыха (на правах рекламы)  |
| 12:45 | Враг ударил беспилотниками по Одесской области: четыре человека пострадали |
| 12:31 |  Rolex с «Седьмого», один карат жене и Bentley ее щедрого бывшего: одесский топ-чиновник уволился, блеснув декларацией 9 |
| 10:25 | Машина в кювете, дочь с травмой носа: машина Оли Поляковой попала в ДТП по дороге в Одессу 15 |
| 09:20 | Враг ночью бил по югу Одесской области: 13 тыс. абонентов без света, сгорели несколько прицепов с продуктами (фото) 1 |
| 08:36 | Вернулась после коррупционного скандала и взялась за старое: одесскому психиатру назначили 6,6 млн грн залога за схемы для уклонистов 17 |
| 19 августа |
| 22:00 |  Чистая пантомима: в новом спектакле одесситка перевоплотилась в Пьеро, моряка и жиголо (фото) |
| 20:07 | «Я ее пристроила, больше не звоните!»: в Одессе пропавшую кошку не возвращают хозяйке — но точно ли это была Джули 16 |
| 18:21 | Экологическая мина на рейде Одессы: чем грозят побережью подбитые сухогрузы 30 |
| 16:24 | Все-таки светло-серый: одесское кладбищенское КП проводит пробную закупку памятников для погибших защитников |
| 14:38 | Цирк на льоду представляє «Крижаний Оскар»: шоу, де трюки виконуються без дублерів та монтажних склейок (на правах реклами) 1 |
Статьи:
 17:26
Один в море летает рядом с берегом Пивденное/Фонтанка
17:06
Летят в сторону Доброслава
17:00
Пивденное/Беляры шахеды
16:36
 Что творится в одесской полиции?В распоряжение «Думской» попал список скандальных случаев, связанных с полицейскими области. И это уже больше похоже не на отдельные эпизоды, а на системную криминальную хронику в погонах. Читать дальше
13:54
 Вечерний взрыв в автомобиле на улице Университетской в Одессе СБУ квалифицировала как террористический акт и уже открыла соответствующее уголовное производство.По предварительным данным следствия, пострадали два человека, которые находились в салоне автомобиля. Им оказывается необходимая медицинская помощь. Читать дальше
|
32
4
3
12
2
2
1
1
Где-то еще делают нашу одесскую оригинальную закуску? 
