Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией. Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям. Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
 |
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
Відповісти
|
 |
Во-первых, это рыночная стоимость. Во-вторых, стоимость препарата обсуждается индивидуально в каждой стране. А в третьих, этот препарат не сельсовет будет оплачивать)
Відповісти
|
 |
Цена сейчас 90000 если что, для государства цена абсолютно другая! В Индии государство покупает инъекцию по 30000, цена оговаривается на гос уровне
Відповісти
|
 |
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
Відповісти
|
 |
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
Відповісти
|
 |
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
Відповісти
|
|
Боже мой! Вы хоть погуглите что ли. Какие апробации?? Препарат утвержден в декабре 2016 года и с тех пор успешно применяется у больных в разных состояниях и типах. И есть положительная динамика.
Відповісти
|
|
Есть статистика, изучи информацию и потом пиши!
Відповісти
|
|
В цивилизованных странах доказательная база уже есть, поэтому и Норвегия тоже утвердила у себя после долгих дебатов. Но только детям до 18 лет, взрослым не дают. В Норвегии скриннинг новорожденных включает и СМА. А в США спинраза доступна пациенту в любом возрасте.
Відповісти
|
|
Наскільки я зрозумів в Німеччині вже з 2017 року застосовують ті ліки і сплачує їх медичне страхування. Одна доза коштує майже 98300 євро, але зі страхуванням треба платити тільки 10євро за дозу 12 мл. Повна ціна 600 тис євро першій рік, далі 310 тис євро щороку. Незрозуміло як довго триває курс лікування. Космічні кошти. Нажаль не кожна країна взмозі забезпечити таке лікування за державні кошти. Дуже шкода.
Відповісти
|
|
Я вам больше скажу- его в Польше утвердили. Причем для применения у всех типов больных СМА) И еще ряд других стран)
Відповісти
|
|
А почему не пишешь даже в России утвердили этот препарат, в которой экономика на таком же ущербном уровне как и у нас?
Відповісти
|
|
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
Відповісти
|
|
Я, наверное, вас удивлю, но на данный момент Украина уже финансирует лечение еще более дорогостоящее и патология при этом тоже генетическая.
И вообще, как решить — кому жить и кого лечить, а кого отправлять на смерть? Себя на наше место поставьте на пару минуток
Відповісти
|
|
Жаль не за какие деньги не вылечить твою тупую голову! Нельзя выбирать кого лечит а кого нет, это дети и их лечить нужно всех! За чей счёт тогда лечить этих детей, может профинансируешь всех?Зачем нужно государство, если им дети нахер не нужны?
Відповісти
|
 |
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
Відповісти
|
|
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
Відповісти
|
|
Статті:
 08:41
 Лишние деньги? Одесские чиновники не знают, как потратить миллиард гривен Более миллиарда гривен из бюджета Одессы не могут распределить с начала года. Об этом «Думской» сообщил глава бюджетной комиссии горсовета Алексей Потапский. Речь идет о 1,3 млрд грн, накопившихся в резервном фонде за последние четыре месяца. Читать дальше
21:51
 На завтра в Одессе и области объявили штормовое предупреждение  12 мая в Одессе и области ожидается ветер с порывами до 10-15 м/с. Ночью и днем возможны дожди и грозы.  Температура воздуха днем составит 15-17 градусов тепла, ночью 1113 градусов.
21:19
 Завтра часть Киевского района Одессы останется на весь день без воды 12 мая с 9:30 до 23:00 на время ремонтных работ воды не будет по следующим адресам: Читать дальше
20:37
 Завтра Киевский район Одессы и Подольский район области до вечера останутся без светаЭлектроэнергии не будет с 8:00 до 17:00. В это время будут выполняться ремонтные работы, сообщили в ДТЭК.
На месте сразу же начались конфликты с водителями
Маршрутки пропускают, а легковые автомобили - нет
Говорят, что свет в ЖК есть всего пять часов в сутки уже несколько месяцев, а сроки подключения к подстанции постоянно отодвигают.
|
9
6
5
3
Вайб одесских маршруток.
